Unsere Gründergeschichte

 Die Geschichte hinter der Gesellschaft

Magnus' Geschichte

Ich erinnere mich an den Tag wie an einen lebhaften Traum. Wir haben uns auf unseren 20-wöchigen Ultraschalltermin gefreut, als sie den Anatomiescan machen und Sie Ihr Baby zum ersten Mal wirklich sehen können! Da ich seit langem eine staatlich geprüfte Krankenschwester bin, hatte ich viel Kontakt mit der medizinischen Bildgebung und kann ein wenig von dem verstehen, was ich sehe. Mein Mann war so aufgeregt, und ich erklärte ihm, was er sah, während die Technik auf meinem Bauch herumscrollte. Magnus sah so perfekt aus, wir konnten einige Züge in seinem Gesicht sehen und beobachteten, wie sich seine Arme bewegten und sogar seinen Daumen in seinen Mund steckten. Dann sah ich seinen Fuß und starrte ihn weiter an, weil ich dachte, dass er in einer anderen Position gedreht aussah. Der Techniker verbrachte viel Zeit damit, seine Beine zu betrachten und zu messen und zu versuchen, Fotos aus verschiedenen Winkeln seiner Füße zu machen, ohne uns etwas zu sagen. Da ich kein Radiologie-Profi bin, ließ ich es sein, als ich den Termin verließ, und dachte nicht viel darüber nach.

Es war 2 Tage später; Wir haben einen Anruf von der Arztpraxis erhalten, in der wir gebeten wurden, vorbeizukommen und den Ultraschall zu besprechen. Ich hatte das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, und versuchte, mich auf das vorzubereiten, was ich hören könnte. Wir kamen in der Arztpraxis an und es kam uns wie eine Ewigkeit vor, bis wir hereingerufen wurden. Der Arzt schien nervös und sagte uns, dass sie gesehen hätten, dass Magnus eine Missbildung namens Talipes Equinovarus hatte. Sie fuhr fort, dass wir aus dem Yukon zum BC Children's Hospital geflogen werden müssten, um von einem Neonatologen untersucht und mit einem Genetiker gesprochen zu werden, sowie eine detailliertere Untersuchung einschließlich Ultraschall und Amniozentese durchführen zu lassen. Sie las aus dem Computer und erzählte mir weiter, dass diese Deformität zusätzlich zu anderen Erkrankungen wie Spina bifida, Arthrogryposis, Constriction Band Syndrome, Tibia Hemimelia und diastrophischem Zwergwuchs auftreten kann, um nur einige zu nennen.

Meine Gedanken wurden wild! Ich wusste, dass ich älter war (40 Jahre alt) und dieses Baby zu bekommen und Risiken damit verbunden waren. Ich konnte wirklich nicht verstehen, was sie mir sagte … Es klang alles so ernst! Ich geriet in Panik, kam nach Hause und fing an, alles zu googeln! Da erfuhr ich, dass Klumpfuß Klumpfuß war, sie hatte es mir nie erklärt oder uns irgendwelche Informationen gegeben. Mein Mann war die Kraft und Ruhe in diesem Informationssturm.

Ein paar Wochen nach dem Ultraschall flogen wir als Familie zu BC Children's, um mit den Spezialisten zu sprechen. Es war eine arbeitsreiche Zeit mit unserem anderen Sohn Odin, der viel schlief und während der Termine im Krankenhaus so geduldig war.

Bei BC Children's verlief der spezialisierte Ultraschall gut und der Techniker gab uns so viele Fotos! Dann sprachen wir mit dem Genetiker und dem Neonatologen. Mir wurde eine Amniozentese angeboten. was wir ablehnten, da das Risiko einer Fehlgeburt bestand, aber definitive Antworten darauf geben würden, ob der Klumpfuß mit einer anderen genetischen Ursache zusammenhängt. An diesem Punkt diskutierten sie die Möglichkeiten, die Schwangerschaft fortzusetzen oder nicht, es gab keinen anderen Gedanken als, dass wir Magnus wie geplant bekommen würden. Ich war besorgt und verstand nicht alle Informationen. Wir erhielten immer noch keine Informationen über Klumpfüße, außer einer Broschüre von BC Children's, in der ihre Behandlung mit Botox erklärt wurde. Der Goldstandard der Ponseti-Methode wurde mir gegenüber noch nie von irgendjemandem erwähnt, während wir Termine hatten.

Am 12. Mai 2020, inmitten der beginnenden Covid-19-Pandemie, wurde Magnus geboren. Bei der Entbindung lief alles gut, zum Glück durfte mein Mann mit ins Zimmer und Magnus kam heraus und er war perfekt. Es war das erste Mal, dass ich die kleinen gekrümmten Füße sah, um die ich mir so große Sorgen gemacht hatte, und in diesem Moment hatte ich das Gefühl, dass so viel Angst verblasste. Ich bedauere, dass ich weniger als 24 Stunden mit ihm verbringen und ihn so lieben konnte, wie er ist, mit kurvigen Füßen. 

 Einen Tag nach der Geburt von Magnus erhielt er seine ersten Abgüsse von so vielen, die noch kommen würden. Der Chirurg hatte einen Ausdruck über Klumpfuß gegeben, der die Ponseti-Methode sehr anschaulich erklärte, er fragte dann, ob wir daran interessiert wären, Botox anstelle einer Tenotomie zu erhalten, worauf ich antwortete, nein, wir würden den Weg der besten Praxis gehen. Zu diesem Zeitpunkt war ich mehreren Facebook-Gruppen beigetreten, hatte Zeitschriftenartikel gelesen und war ziemlich gut damit vertraut, was mich in Bezug auf Komplikationen erwarten und worauf ich achten sollte.

Meine erste Frage war, wie stark Magnus' Füße sind, und mir wurde durchschnittlich (nicht genau) gesagt. Dann fragte ich, wie wir den Fortschritt bewerten würden, damit ich mitverfolgen könne, woraufhin mir gesagt wurde, er (der Chirurg) würde wöchentlich durch Anschauen bewerten und es wurden keine Punkte und keine anfänglichen Messungen aufgezeichnet.

Die ersten Casts schienen reibungslos zu verlaufen, abgesehen davon, dass Magnus während des Castings weinte. Dann ist der 3. Gips verrutscht und wurde entfernt und am nächsten Tag ersetzt. Danach bemerkte ich eine Rundung an der Fußsohle von Magnus und fragte bei jedem Termin, aber mir wurde gesagt, dass es in Ordnung sei und nach der Tenotomie (Durchtrennen der Achillessehne) verschwinden würde. Eineinhalb Wochen nach der Tenotomie ließ Magnus den Gips in der Klinik entfernen und wurde untersucht. Mir wurde gesagt, dass seine Ferse nicht so aussah, als würde sie herunterfallen, und dass sie eine Operation durchführen könnten, um sie zu reparieren / festzunageln. Ich war zu diesem Zeitpunkt sehr besorgt.

Als sein Post-Tenotomie-Gips nach insgesamt 3 Wochen entfernt wurde, erwähnte ich zum letzten Mal, dass ich besorgt war. Mir wurde erneut gesagt, dass alles in Ordnung ist, von einem Arzt, der nicht im Raum war, sondern über FaceTime. Wir wurden mit Stiefeln und Riegeln nach Hause entlassen, die wir die nächsten drei Monate lang 23 Stunden am Tag tragen mussten. Wir haben es kaum 2 Nächte geschafft. Magnus weinte und schluchzte vor solchem Schmerz; Ich hatte es noch nie zuvor gehört. Ich konnte ihn nicht trösten. Sein Fuß war immer wieder aus dem Stiefel gerutscht und ich zog den Stiefel immer wieder an. Ich wollte mich der Behandlung unterziehen. Ich wollte ein erfolgreicher Elternteil sein. Ich wollte einen Rückfall verhindern und ich wollte nicht scheitern. Schließlich nahm ich die Orthese ab und fing an, mir seinen Fuß anzusehen. Ich fragte mich, ob ich verrückt war … sein Fuß sah falsch verbogen aus!

Ich hatte über Dr. Pirani gelesen und einmal über ein anderes Anliegen mit ihm gesprochen, und ich habe ihn erneut kontaktiert und ihm Bilder geschickt. Mit einer so schnellen Antwort bestätigte er, dass tatsächlich etwas sehr falsch war, ich war am Boden zerstört. Ich machte mir Vorwürfe, dass ich meinen Sohn nicht beschützt und mich härter eingesetzt hatte, als ich wusste, dass etwas schief lief. Ich hätte es besser wissen sollen. Ich war so aufgebracht und hart zu mir selbst. Die Auswirkungen der Pandemie, Magnus‘ Behandlung und meine Selbstbestrafung mündeten in eine Zeit schrecklicher postnataler Angst und Depression. Das Gefühl, dass Sie Ihre Kinder im Stich lassen, ist das Schlimmste, was ich je gefühlt habe.

Mir wurde von Dr. Pirani gesagt, dass er sehr gerne Magnus behandeln würde. Wir würden damit beginnen, dass wir Magnus 4-6 Wochen lang keine Stiefel und Stangen geben und kein Casting. Dies würde ihm den Rückfall auf den ursprünglichen Klumpfuß ermöglichen, denn „ein Klumpfuß will immer ein Klumpfuß sein“. Er hatte Recht (keine Überraschung)! Zum Glück taten Magnus' Füße genau das, kehrten in ihren ursprünglichen Zustand zurück und wir konnten von vorne beginnen.

DAS ZWEITE MAL – HEILUNG (für Magnus und mich)

25.08.2020, Der erste Tag vom Rest unseres Lebens. Magnus und ich hatten das Vergnügen, 2 Monate lang wöchentlich mit leeren Flugzeugen von Whitehorse, Yukon, nach Vancouver zu fliegen, um von Dr. Shafique Pirani gecastet und behandelt zu werden.

Magnus war so gut und Dr. Pirani verbrachte so viel Zeit damit, mir alles zu erklären und beizubringen, was ich wissen musste. Ich habe so viele Fragen gestellt. Das macht er mit allen. Ich bin den ganzen Tag geblieben, um mit den Eltern zu sprechen und ihre Geschichten herauszufinden. Wir waren nie in Eile. Magnus ließ sich Zeit und weinte selten, und wenn doch, hörten wir auf. Ich benutzte eine Maschine mit weißem Rauschen und stillte während des Castings. Das ganze Team war so großartig und sie haben so gut zusammengearbeitet, alle waren synchron.

Dr. Pirani nahm sich nicht nur Zeit, um Magnus zu heilen, er begann und unterstützt meine Heilung weiterhin. Bei dieser Reise geht es um jedes Kind mit Klumpfuß und jede Bezugsperson. Ich glaube nicht, dass viele verstehen, wie betroffen Eltern sind, wenn eine Betreuung nicht wie geplant verläuft. Die Reise ist so beschwerlich und voller Druck, auch wenn es keine Komplikationen gibt. Es ist eine große Verantwortung, Ihr Kind auf Probleme zu überwachen, wenn Sie kein Experte für Klumpfüße sind.

Beim zweiten Termin sah ich, wie Dr. Pirani eine App benutzte, um Magnus Messungen und den Pirani-Score zu verfolgen. Ich sagte ihm, dass es wunderbar sei und dass ich gerade darüber gesprochen habe, wie wichtig es wäre, eine App für die Familien von Kindern mit Klumpfuß zu haben. Sie könnten ihre Fortschritte aufzeichnen, Notizen und Anweisungen machen und die Informationen immer zur Hand haben, vielleicht sogar eines Tages in der Lage sein, sie mit den Ärzten als Team zu teilen. Dr. Pirani fand die Idee großartig und wollte mehr wissen! Ich wollte erst einmal einen erfolgreich behandelten Fall sehen … unseren. Und ich habe den Fotobeweis, der zeigt, was Erfolg für uns bedeutet.

Magnus ist am 29. September 2020 in seine Stiefel- und Stangenphase übergegangen und hat sich seitdem erstaunlich gut geschlagen! Ich fühle mich entspannt, wenn Dr. Pirani sich um ihn kümmert. Ich wende mich an ihn, um mit ihm zu sprechen, wenn ich Bedenken habe, und bekomme immer zeitnah eine Antwort und erhalte so viel Ermutigung.

Ich wusste, dass ich andere großartige Familien brauchen würde, und es würde Zeit und Geld kosten. Mein erster Gedanke war also, eine gemeinnützige Organisation zu gründen und den Status einer eingetragenen Wohltätigkeitsorganisation zu erlangen, um uns bei der Erfüllung unserer Mission zu unterstützen. Dies geschah, als Magnus am 12. Mai 2021 1 Jahr alt wurde.

Es ist ein unglaublicher Moment zu wissen, dass diese Website am 11. Mai 2022, einen Tag bevor Magnus 2 Jahre alt wird, offiziell LIVE ist. Das ist für ihn! Immer noch so perfekt wie am 1. Tag!

Wir haben es geschafft, Spenden zu sammeln, um unsere Ziele zu erreichen, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren, Partnerschaften mit anderen gemeinnützigen Organisationen aufzubauen und uns öffentlich für unsere Bedürfnisse einzusetzen.

Wir haben gerade erst angefangen.

Wir sind eine Gesellschaft von Eltern für Eltern!