Η ιστορία του ιδρυτή μας

 Η ιστορία πίσω από την κοινωνία

Η ιστορία του Μάγκνους

Θυμάμαι τη μέρα σαν ένα ζωντανό όνειρο. Ήμασταν ενθουσιασμένοι που πήγαμε για το ραντεβού μας με υπερήχους 20 εβδομάδων, όταν κάνουν την ανατομική τομογραφία και για πρώτη φορά μπορείτε να δείτε πραγματικά το μωρό σας! Επειδή είμαι εγγεγραμμένη νοσοκόμα για μεγάλο χρονικό διάστημα, είχα μεγάλη έκθεση στην εξέταση ιατρικής απεικόνισης και μπορώ να καταλάβω λίγο από αυτό που βλέπω. Ο σύζυγός μου ήταν τόσο ενθουσιασμένος, και του εξήγησα τι κοίταζε καθώς η τεχνολογία έκανε κύλιση στην κοιλιά μου. Ο Μάγκνους φαινόταν τόσο τέλειος, μπορούσαμε να δούμε κάποια χαρακτηριστικά στο πρόσωπό του και παρακολουθούσαμε τα χέρια του να κινούνται και ακόμη και να κολλάει τον αντίχειρά του στο στόμα του. Μετά είδα το πόδι του και συνέχισα να το κοιτάζω καθώς νόμιζα ότι φαινόταν γυρισμένο σε διαφορετική θέση. Ο τεχνικός ξόδεψε πολύ χρόνο κοιτάζοντας τα πόδια του και μετρώντας και προσπαθώντας να βγάλει φωτογραφίες από διαφορετικές γωνίες των ποδιών του, χωρίς να μας είπε ποτέ τίποτα. Καθώς δεν είμαι επαγγελματίας ακτινολογίας, το άφησα όταν έφυγα από το ραντεβού, χωρίς να το σκέφτομαι πολύ.

Ήταν 2 μέρες μετά? λάβαμε μια κλήση από το ιατρείο που ζητούσε να μπούμε και να συζητήσουμε το υπερηχογράφημα. Ένιωσα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και προσπάθησα να προετοιμάσω τον εαυτό μου για αυτό που μπορεί να ακούσω. Φτάσαμε στο ιατρείο και νιώσαμε σαν για πάντα πριν μας καλέσουν. Ο γιατρός φάνηκε νευρικός και μας είπε ότι είδαν ότι ο Μάγκνους είχε μια παραμόρφωση που ονομαζόταν Talipes Equinovarus. Συνέχισε λέγοντας ότι θα έπρεπε να πετάξουμε από το Yukon στο BC Children's Hospital για να εξετασθούμε από έναν νεογνολόγο και να μιλήσουμε με έναν γενετιστή, καθώς και να κάνουμε μια πιο λεπτομερή εργασία, συμπεριλαμβανομένου του υπερήχου και της αμνιοπαρακέντησης. Διάβαζε από τον υπολογιστή και συνέχισε να μου λέει ότι αυτή η παραμόρφωση μπορεί να είναι επιπρόσθετη σε άλλες καταστάσεις όπως δισχιδής ράχη, αρθρογρύπωση, σύνδρομο συστολής ζώνης, ημιμηλία της κνήμης και διαστροφικός νανισμός για να αναφέρουμε μερικές.

Το μυαλό μου ξέφυγε! Ήξερα ότι ήμουν μεγαλύτερος (40 χρονών) και ότι η απόκτηση αυτού του μωρού και οι κίνδυνοι συνδέονταν με αυτό. Πραγματικά δεν μπορούσα να καταλάβω τι μου έλεγε… Όλα ήταν τόσο σοβαρά! Άρχισα να πανικοβάλλομαι, γύρισα σπίτι και άρχισα να γκουγκλάρω τα πάντα! Τότε ήταν που έμαθα ότι η talipes ήταν Κλαμπ, δεν μου το είχε εξηγήσει ούτε μας είχε δώσει καμία πληροφορία. Ο σύζυγός μου ήταν η δύναμη και η ηρεμία σε αυτήν την καταιγίδα πληροφοριών.

Μερικές εβδομάδες μετά τον υπέρηχο, πετάξαμε οικογενειακώς στο BC Children's, για να πάμε να μιλήσουμε με τους ειδικούς. Ήταν μια πολυάσχολη στιγμή με τον άλλο γιο μας, τον Όντιν, που κοιμόταν πολύ και ήταν τόσο υπομονετικός στο νοσοκομείο κατά τη διάρκεια των ραντεβού.

Στο παιδικό BC, ο εξειδικευμένος υπέρηχος πήγε καλά και η τεχνολογία μας έδωσε τόσες φωτογραφίες! Πήγαμε να μιλήσουμε με τον γενετιστή και νεογνολόγο. Μου πρότειναν να κάνω αμνιοπαρακέντηση. την οποία αρνηθήκαμε καθώς υπήρχε κίνδυνος να προκαλέσουμε αποβολή αλλά θα δίναμε οριστικές απαντήσεις για το εάν η ραιβοποδία σχετίζεται με οποιαδήποτε άλλη γενετική αιτία. Σε αυτό το σημείο, συζήτησαν τις επιλογές για τη συνέχιση της εγκυμοσύνης ή όχι, δεν υπήρχε άλλη σκέψη από το ότι είχαμε τον Magnus όπως είχε προγραμματιστεί. Ανησυχούσα και δεν καταλάβαινα όλες τις πληροφορίες. Δεν μας δόθηκαν ακόμη καμία πληροφορία για την ραιβοποδία εκτός από ένα φυλλάδιο από το BC Children's που εξηγούσε τη θεραπεία τους με το Botox. Το Gold Standard of Ponseti Method δεν μου αναφέρθηκε ποτέ από κανέναν όσο είχαμε ραντεβού.

Στις 12 Μαΐου 2020, εν μέσω της έναρξης της πανδημίας Covid-19, γεννήθηκε ο Magnus. Όλα πήγαν καλά με την παράδοση, ευτυχώς επέτρεψαν στον άντρα μου στο δωμάτιο μαζί μου και ο Μάγκνους βγήκε και ήταν τέλειος. Ήταν η πρώτη φορά που έβλεπα τα μικρά κυρτά πόδια για τα οποία είχα ανησυχήσει τόσο πολύ και εκείνη τη στιγμή ένιωσα ότι τόσος φόβος έσβησε. Λυπάμαι που πέρασαν λιγότερες από 24 ώρες που κατάφερα να περάσω μαζί του και να τον αγαπήσω όπως συμβαίνει με τα πόδια με καμπύλες. 

 Μια μέρα μετά τη γέννηση του Magnus, έλαβε τα πρώτα του καστ από τόσα πολλά που θα έρθουν. Ο χειρουργός είχε δώσει μια εκτύπωση για το Clubfoot και εξήγησε τη μέθοδο Ponseti πολύ ξεκάθαρα, στη συνέχεια ρώτησε αν ενδιαφερόμασταν να λάβουμε Botox αντί για τενοτομή, στην οποία απάντησα, όχι, θα ακολουθούσαμε τον δρόμο της βέλτιστης πρακτικής. Μέχρι εκείνη τη στιγμή, είχα ενταχθεί σε πολλές ομάδες του Facebook και είχα διαβάσει άρθρα σε περιοδικά και ήξερα πολύ καλά τι να περιμένω και τι να προσέξω όσον αφορά τις επιπλοκές.

Η πρώτη μου ερώτηση ήταν, πόσο σοβαρά είναι τα πόδια του Magnus και μου είπαν μέτριο (όχι ακριβές). Στη συνέχεια ρώτησα πώς θα αξιολογούσαμε την πρόοδο, ώστε να μπορέσω να ακολουθήσω, κάτι που μου είπαν ότι αυτός (ο χειρουργός) θα αξιολογούσε εβδομαδιαία κοιτάζοντας και δεν καταγράφηκαν βαθμολογίες και καμία αρχική μέτρηση.

Οι πρώτοι που έπαιρναν καστ φαινόταν να πηγαίνουν ομαλά, εκτός από το ότι ο Μάγκνους έκλαιγε καθ' όλη τη διάρκεια του κάστινγκ. Στη συνέχεια, ο 3ος γύψος γλίστρησε και αφαιρέθηκε και αντικαταστάθηκε την επόμενη μέρα. Μετά από αυτό, άρχισα να παρατηρώ ένα στρογγυλοποίηση στο πέλμα του ποδιού του Μάγκνους και ρωτούσα σε κάθε ραντεβού αλλά μου είπαν ότι ήταν εντάξει και θα έφευγε μετά την τενοτομή (κοπή αχίλλειου τένοντα). Μιάμιση εβδομάδα μετά τις τενοτομές, ο Magnus αφαίρεσε τον γύψο στην κλινική και αξιολογήθηκε. Μου είπαν ότι η φτέρνα του δεν έμοιαζε να πέφτει και ότι μπορούσαν να κάνουν χειρουργική επέμβαση για να το φτιάξουν / να το καρφώσουν. Ανησυχούσα πολύ σε αυτό το σημείο.

Όταν αφαιρέθηκε ο γύψος μετά την τενοτομή μετά από 3 εβδομάδες συνολικά, ανέφερα για τελευταία φορά ότι ανησυχούσα. Μου είπαν ξανά ότι όλα είναι καλά, από έναν γιατρό που δεν ήταν στην αίθουσα και έκανε αξιολόγηση, μάλλον μέσω FaceTime. Πήραμε εξιτήριο στο σπίτι με μπότες και μπάρα για να φοράμε για 23 ώρες την ημέρα για τους επόμενους τρεις μήνες. Μόλις τα καταφέραμε 2 νύχτες. Ο Μάγκνους έκλαψε και έκλαιγε από τέτοιο πόνο. Δεν το είχα ξανακούσει. Δεν μπόρεσα να τον παρηγορήσω. Το πόδι του γλιστρούσε συνέχεια έξω από τη μπότα και συνέχισα να ξαναβάζω τη μπότα. Ήθελα να συμμορφωθώ με τη θεραπεία. Ήθελα να γίνω γονιός που πέτυχε. Ήθελα να αποτρέψω την υποτροπή και δεν ήθελα να αποτύχω. Τελικά, έβγαλα το σιδεράκι και άρχισα να κοιτάζω το πόδι του. Αναρωτήθηκα αν ήμουν τρελός… το πόδι του φαινόταν λυγισμένο με λάθος τρόπο!

Είχα διαβάσει για τον Δρ. Πιράνι, και του είχα μιλήσει μια φορά για μια άλλη ανησυχία, και έφτασα ξανά στέλνοντας φωτογραφίες. Με μια τόσο γρήγορη απάντηση, επιβεβαίωσε ότι πράγματι κάτι δεν πήγαινε καλά, ήμουν συντετριμμένος. Κατηγορούσα τον εαυτό μου που δεν προστάτευα τον γιο μου και υποστήριξα πιο σκληρά, όταν ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Έπρεπε να ξέρω καλύτερα. Ήμουν τόσο στενοχωρημένος και σκληρός με τον εαυτό μου. Τα αποτελέσματα της πανδημίας, η θεραπεία του Μάγκνους και η τιμωρία του εαυτού μου έπεσαν σε μια περίοδο τρομερού μεταγεννητικού άγχους και κατάθλιψης. Το να νιώθεις ότι αποτυγχάνεις τα παιδιά σου είναι το χειρότερο πράγμα που έχω νιώσει ποτέ.

Μου είπε ο Δρ Pirani, ότι θα χαιρόταν πολύ να θεραπεύσει τον Magnus. Θα ξεκινούσαμε αφήνοντας τον Magnus εκτός μπότες και μπαρ και χωρίς casting για 4-6 εβδομάδες. Αυτό θα του επέτρεπε να υποτροπιάσει στην αρχική ραιβοππόδα, γιατί «Ένας ραιβοππόδαρος θέλει πάντα να είναι ραιβοποδός». Είχε δίκιο (καμία έκπληξη)! Ευτυχώς, τα πόδια του Μάγκνους έκαναν ακριβώς αυτό, επέστρεψαν όπως ήταν αρχικά και μπορούσαμε να ξεκινήσουμε από την αρχή.

Η ΔΕΥΤΕΡΗ ΦΟΡΑ – ΘΕΡΑΠΕΙΑ (για τον Μάγκνους και εμένα)

25 Αυγούστου 2020, Η πρώτη μέρα της υπόλοιπης ζωής μας. Ο Μάγκνους και εγώ είχαμε τη χαρά να πετάμε με άδεια αεροπλάνα κάθε εβδομάδα για 2 μήνες στο Βανκούβερ από το Γουάιτχορς του Γιούκον, για να λάβουμε κάστινγκ και θεραπεία από τον έναν και μοναδικό Δρ. Σαφίκ Πιράνι.

Ο Μάγκνους τα πήγε τόσο καλά και ο Δρ. Πιράνι ξόδεψε τόσο πολύ χρόνο εξηγώντας και με δίδαξε όλα όσα έπρεπε να ξέρω. Έκανα τόσες ερωτήσεις. Αυτό το κάνει με όλους. Έχω μείνει όλη μέρα για να μιλήσω με τους γονείς και να μάθω τις ιστορίες τους. Ποτέ δεν βιαζόμασταν. Παίρνοντας το χρόνο του, ο Μάγκνους σπάνια έκλαιγε και αν έκλαιγε, σταματήσαμε. Χρησιμοποίησα μηχανή λευκού θορύβου και θήλασα κατά τη διάρκεια του casting. Όλη η ομάδα ήταν τόσο υπέροχη, και δούλεψαν τόσο καλά μαζί, όλοι ήταν συγχρονισμένοι.

Ο Δρ Pirani όχι μόνο πήρε χρόνο για να θεραπεύσει τον Magnus, αλλά άρχισε και συνεχίζει να υποστηρίζει τη θεραπεία μου. Αυτό το ταξίδι αφορά κάθε παιδί με ραιβοποδία και κάθε φροντιστή. Δεν νομίζω ότι πολλοί καταλαβαίνουν πόσο επηρεάζονται οι γονείς από τη φροντίδα που δεν πηγαίνει όπως είχε προγραμματιστεί. Το ταξίδι είναι τόσο δύσκολο και γεμάτο πίεση ακόμα κι αν δεν υπάρχουν επιπλοκές. Είναι μεγάλη ευθύνη να παρακολουθείτε το παιδί σας για θέματα όταν δεν είστε ειδικός στην ραιβοποδία.

Στο δεύτερο ραντεβού, είδα τον Δρ Pirani να χρησιμοποιεί μια εφαρμογή για να παρακολουθεί τις μετρήσεις του Magnus και τη βαθμολογία Pirani. Του είπα ότι ήταν υπέροχο και ότι μόλις μίλησα για το πόσο σημαντικό θα ήταν να έχω μια εφαρμογή για τις οικογένειες των παιδιών με ραιβοποδία. Θα μπορούσαν να καταγράψουν την πρόοδό τους, να κρατήσουν σημειώσεις, οδηγίες και να έχουν τις πληροφορίες στην άκρη των δακτύλων τους, ίσως ακόμη και μια μέρα να μπορέσουν να τις μοιραστούν με τους γιατρούς ως ομάδα. Ο Dr Pirani θεώρησε ότι ήταν μια υπέροχη ιδέα και ήθελε να μάθει περισσότερα! Ήθελα να δω πρώτα μια περίπτωση να αντιμετωπίζεται επιτυχώς… Η δική μας. Και έχω τη φωτογραφική απόδειξη για να δείξω τι είναι επιτυχία για εμάς.

Ο Μάγκνους μετακόμισε στις μπότες του και στη φάση του μπαρ στις 29 Σεπτεμβρίου 2020 και από τότε τα κάνει καταπληκτικά! Νιώθω χαλαρός όταν τον φροντίζει ο γιατρός Pirani. Απευθύνομαι να μιλήσω μαζί του όταν έχω ανησυχίες και πάντα ανταποκρίνομαι έγκαιρα και δίνω τόση ενθάρρυνση.

Ήξερα ότι θα χρειαζόμουν άλλες καταπληκτικές οικογένειες και θα χρειαζόταν χρόνο και χρήμα. Έτσι, η πρώτη μου σκέψη ήταν να δημιουργήσω έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό και να αποκτήσω εγγεγραμμένο φιλανθρωπικό καθεστώς για να μας βοηθήσει να εκπληρώσουμε την αποστολή μας. Αυτό έγινε όταν ο Magnus έγινε 1 έτους, 12 Μαΐου 2021.

Είναι μια απίστευτη στιγμή γνωρίζοντας ότι αυτός ο ιστότοπος είναι επίσημα LIVE την ημέρα πριν ο Magnus γίνει 2 ετών, 11 Μαΐου 2022. Αυτό είναι για εκείνον! Ακόμα τέλειο όπως η μέρα 1!

Καταφέραμε να συγκεντρώσουμε χρήματα για να πετύχουμε τους στόχους μας, να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό, να δημιουργήσουμε συνεργασίες με άλλους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και να αρχίσουμε να υποστηρίζουμε δημόσια τις ανάγκες μας.

Μόλις ξεκινήσαμε.

Είμαστε μια κοινωνία που είναι για γονείς, από γονείς!