La historia de nuestro fundador

 La historia detrás de la sociedad

La historia de Magnus

Recuerdo el día como un sueño vívido. ¡Estábamos emocionados de ir a nuestra cita de ultrasonido de 20 semanas, cuando hicieron el escaneo anatómico y por primera vez realmente puedes ver a tu bebé! Debido a que he sido enfermera registrada durante mucho tiempo, he tenido mucha exposición a la observación de imágenes médicas y puedo entender un poco de lo que estoy viendo. Mi esposo estaba muy emocionado y le expliqué lo que estaba viendo mientras la tecnología se desplazaba sobre mi vientre. Magnus se veía tan perfecto que pudimos ver algunos rasgos en su rostro y vimos sus brazos moverse e incluso se metió el pulgar en la boca. Luego vi su pie y seguí mirándolo porque pensé que se veía girado en una posición diferente. El técnico pasó mucho tiempo mirando sus piernas y midiendo y tratando de obtener fotos de sus pies en diferentes ángulos, sin decirnos nada. Como no soy un profesional de la radiología, lo dejé estar cuando salí de la cita, sin pensar mucho en ello.

Fue 2 días después; recibimos una llamada del consultorio del médico solicitando que entremos y discutamos el ultrasonido. Sentí que algo andaba mal y traté de prepararme para lo que podría escuchar. Llegamos al consultorio del médico y se sintió como una eternidad antes de que nos llamaran. El médico parecía nervioso y nos dijo que vio que Magnus tenía una deformidad llamada Talipes Equinovarus. Continuó diciendo que tendríamos que ser trasladados en avión desde Yukon al BC Children's Hospital para ser examinados por un neonatólogo y hablar con un genetista, además de tener un estudio más detallado que incluye ultrasonido y amniocentesis. Ella estaba leyendo de la computadora y continuó diciéndome que esta deformidad puede ser además de otras condiciones como espina bífida, artrogriposis, síndrome de banda constrictiva, hemimelia tibial y enanismo diastrófico, por nombrar algunas.

¡Mi mente se volvió loca! Sabía que era mayor (40 años) y que tener este bebé y los riesgos estaban asociados con ello. Realmente no podía entender lo que me estaba diciendo… ¡Todo sonaba tan serio! ¡Entré en pánico, llegué a casa y comencé a buscar en Google todo! Fue entonces cuando supe que el talipes era pie zambo, nunca me lo había explicado ni nos había dado ninguna información. Mi esposo fue la fuerza y la calma en esta tormenta de información.

Un par de semanas después de la ecografía, volamos en familia a BC Children's para hablar con los especialistas. Fue un tiempo ocupado con nuestro otro hijo, Odin, durmiendo mucho y siendo muy paciente en el hospital durante las citas.

En BC Children's, el ultrasonido especializado salió bien, ¡y el técnico nos dio muchas fotos! Luego fuimos a hablar con el genetista y el neonatólogo. Me ofrecieron una amniocentesis. que rechazamos porque había riesgo de causar un aborto espontáneo, pero daríamos respuestas definitivas sobre si el pie zambo estaba relacionado con alguna otra causa genética. En este punto, discutieron las opciones de continuar con el embarazo o no, no hubo otro pensamiento que no fuera que íbamos a tener a Magnus como estaba planeado. Estaba preocupado y no entendía toda la información. Todavía no recibimos ninguna información sobre el pie zambo, aparte de un folleto de BC Children's que explica su tratamiento con Botox. Nadie me mencionó el Estándar de Oro del Método Ponseti mientras teníamos citas.

El 12 de mayo de 2020, en medio del comienzo de la pandemia de Covid-19, nació Magnus. Todo salió bien con el parto, por suerte a mi esposo le permitieron estar en la habitación conmigo, y Magnus salió y estuvo perfecto. Era la primera vez que veía los piececitos curvos que tanto me preocupaban y en ese momento sentí que tanto miedo se desvanecía. Lamento que haya menos de 24 horas que pude pasar con él y amarlo como es con pies curvilíneos. 

 Un día después del nacimiento de Magnus, recibió sus primeros moldes de tantos por venir. El cirujano había dado una hoja impresa sobre el pie zambo y explicaba muy claramente el Método Ponseti. Luego preguntó si estábamos interesados en recibir Botox en lugar de una tenotomía, a lo que respondí que no, que seguiríamos la ruta de la mejor práctica. En ese momento, me había unido a varios grupos de Facebook y había leído artículos de revistas y estaba bastante bien informado sobre qué esperar y qué observar en términos de complicaciones.

Mi primera pregunta fue, qué tan severos son los pies de Magnus y me dijeron que promedio (no exacto). Luego pregunté cómo calificaríamos el progreso, para poder seguirlo, a lo que me dijeron que él (el cirujano) evaluaría semanalmente mirando y no se registraron puntajes ni mediciones iniciales.

El primero en lanzar parecía ir sin problemas, aparte de Magnus llorando durante todo el lanzamiento. Luego se resbaló el tercer yeso, se retiró y se reemplazó al día siguiente. Después de eso, comencé a notar un redondeo en la planta del pie de Magnus y preguntaba en cada cita, pero me dijeron que estaba bien y que desaparecería después de la tenotomía (corte del tendón de Aquiles). Una semana y media después de que se realizaron las tenotomías, a Magnus le quitaron el yeso en la clínica y fue evaluado. Me dijeron que su talón no se veía como si estuviera cayendo y que podían operarlo para arreglarlo. Yo estaba muy preocupado en este punto.

Cuando le quitaron el yeso posterior a la tenotomía después de un total de 3 semanas, mencioné por última vez que estaba preocupado. Me dijeron nuevamente que todo está bien, por un Dr. que no estaba en la sala de evaluación, sino por FaceTime. Nos dieron de alta con botas y barra para usar las 23 horas del día durante los siguientes tres meses. Apenas lo hicimos 2 noches. Magnus lloró y sollozó de tanto dolor; Nunca lo había escuchado antes. No pude consolarlo. Su pie se había resbalado de la bota y yo seguí poniéndola de nuevo. Quería cumplir con el tratamiento. Quería ser un padre que tuviera éxito. Quería prevenir una recaída y no quería fallar. Finalmente, me quité el aparato ortopédico y comencé a mirar su pie. Me preguntaba si estaba loco… ¡su pie se veía doblado en la dirección equivocada!

Había leído sobre el Dr. Pirani y había hablado con él una vez sobre otra inquietud, y volví a comunicarme para enviarle fotos. Con una respuesta tan rápida, me confirmó que efectivamente algo andaba muy mal, estaba devastado. Me culpé a mí misma por no proteger a mi hijo y abogar más, cuando sabía que algo andaba mal. Debería haber sabido mejor. Estaba tan molesto y duro conmigo mismo. Los efectos de la pandemia, el tratamiento de Magnus y mi auto castigo desembocaron en un período de terrible ansiedad y depresión posparto. Sentir que le fallas a tus hijos es lo peor que he sentido.

El Dr. Pirani me dijo que estaría muy feliz de tratar a Magnus. Comenzaríamos dejando a Magnus sin botas ni barra y sin yeso durante 4-6 semanas. Esto le permitiría recaer en el pie zambo original, porque “Un pie zambo siempre quiere ser un pie zambo”. ¡Tenía razón (no es sorpresa)! Afortunadamente, los pies de Magnus hicieron exactamente eso, volvieron a ser como eran inicialmente y pudimos comenzar de nuevo.

LA SEGUNDA VEZ – CURACIÓN (para Magnus y para mí)

25 de agosto de 2020, El primer día del resto de nuestras vidas. Magnus y yo tuvimos el placer de volar semanalmente en aviones vacíos durante 2 meses a Vancouver desde Whitehorse, Yukón, para recibir un yeso y tratamiento por parte del único e inigualable Dr. Shafique Pirani.

Magnus lo hizo muy bien y el Dr. Pirani pasó mucho tiempo explicándome y enseñándome todo lo que necesitaba saber. Hice tantas preguntas. Él hace esto con todos. Me he quedado todo el día para hablar con los padres y conocer sus historias. Nunca tuvimos prisa. Al tomarse su tiempo, Magnus rara vez lloraba y, si lo hacía, nos deteníamos. Usé una máquina de ruido blanco y amamanté durante el casting. Todo el equipo fue genial y trabajaron muy bien juntos, todos estaban sincronizados.

El Dr. Pirani no solo se tomó el tiempo para curar a Magnus, sino que comenzó y continúa apoyando mi curación. Este viaje se trata de cada niño con pie zambo y cada cuidador. No creo que muchos entiendan lo afectados que se ven los padres por un cuidado que no sale según lo planeado. El viaje es tan difícil y lleno de presión, incluso si no hay complicaciones. Es una gran responsabilidad monitorear a su hijo en busca de problemas cuando no es un experto en pie zambo.

En la segunda cita, vi al Dr. Pirani usando una aplicación para realizar un seguimiento de las medidas de Magnus y la puntuación de Pirani. Le dije que era maravilloso y que acababa de hablar sobre lo importante que sería tener una aplicación para las familias de niños con pie zambo. Podrían registrar su progreso, tomar notas, instrucciones y tener la información en la punta de sus dedos, tal vez algún día puedan compartirla con los médicos como equipo. ¡El Dr. Pirani pensó que era una gran idea y quería saber más! Quería ver primero un caso tratado con éxito… El nuestro. Y tengo la prueba fotográfica para mostrar lo que es el éxito para nosotros.

¡Magnus pasó a la fase de botas y barra el 29 de septiembre de 2020 y lo ha estado haciendo increíble desde entonces! Me siento relajado cuando el Dr. Pirani lo está cuidando. Me acerco para hablar con él cuando tengo inquietudes y siempre me responden de manera oportuna y me dan mucho ánimo.

Sabía que necesitaría involucrar a otras familias increíbles y que tomaría tiempo y dinero. Entonces, mi primer pensamiento fue crear una organización sin fines de lucro y obtener el estatus de organización benéfica registrada para ayudarnos a cumplir nuestra misión. Esto se hizo cuando Magnus cumplió 1 año, el 12 de mayo de 2021.

Es un momento increíble saber que este sitio web está oficialmente EN VIVO el día antes de que Magnus cumpla 2 años, el 11 de mayo de 2022. ¡Esto es para él! Todavía tan perfecto como el día 1!

Hemos logrado recaudar fondos para lograr nuestros objetivos, concienciar al público, crear asociaciones con otras organizaciones sin fines de lucro y comenzar a defender públicamente nuestras necesidades.

Acabamos de empezar.

¡Somos una sociedad que es para padres, por padres!