L'histoire de notre fondateur
L'histoire derrière la société
L'histoire de Magnus
Je me souviens de ce jour comme d'un rêve vivant. Nous étions ravis d'aller à notre rendez-vous d'échographie de 20 semaines, quand ils ont fait l'analyse de l'anatomie et pour la première fois, vous pouvez vraiment voir votre bébé ! Parce que je suis infirmière autorisée depuis longtemps, j'ai été beaucoup exposée à l'imagerie médicale et je peux comprendre un peu ce que je vois. Mon mari était tellement excité et je lui ai expliqué ce qu'il regardait alors que la technologie défilait sur mon ventre. Magnus avait l'air si parfait, nous pouvions voir quelques traits sur son visage et regardions ses bras bouger et même mettre son pouce dans sa bouche. Puis j'ai vu son pied et j'ai continué à le regarder car je pensais qu'il avait l'air tourné dans une position différente. Le technicien a passé beaucoup de temps à regarder ses jambes, à mesurer et à essayer d'obtenir des photos de ses pieds sous différents angles, sans jamais rien nous dire. Comme je ne suis pas un professionnel de la radiologie, j'ai laissé faire quand j'ai quitté le rendez-vous, sans trop y penser.
C'était 2 jours plus tard; nous avons reçu un appel du cabinet du médecin nous demandant de venir discuter de l'échographie. J'ai senti que quelque chose n'allait pas et j'ai essayé de me préparer à ce que je pourrais entendre. Nous sommes arrivés au bureau du médecin, et cela nous a semblé une éternité avant d'être appelés. Le médecin semblait nerveux et nous a dit qu'ils avaient vu que Magnus avait une difformité appelée Talipes Equinovarus. Elle a poursuivi en disant que nous devions être transportés par avion du Yukon à l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique pour être examinés par un néonatologiste et parler à un généticien, ainsi que pour avoir un bilan plus détaillé, y compris une échographie et une amniocentèse. Elle lisait sur l'ordinateur et a continué à me dire que cette déformation peut s'ajouter à d'autres conditions telles que le spina bifida, l'arthrogrypose, le syndrome de la bande de constriction, l'hémimélie tibiale et le nanisme diastrophique pour n'en nommer que quelques-uns.
Mon esprit s'est déchaîné ! Je savais que j'étais plus âgée (40 ans) et que j'avais ce bébé et que les risques y étaient associés. Je ne comprenais vraiment pas ce qu'elle me disait… Tout cela semblait si sérieux ! J'ai commencé à paniquer, je suis rentré chez moi et j'ai commencé à tout chercher sur Google ! C'est alors que j'ai appris que le pied bot était un pied bot, elle ne me l'avait jamais expliqué ni donné la moindre information. Mon mari a été la force et le calme dans cette tempête d'informations.
Quelques semaines après l'échographie, nous nous sommes envolés pour BC Children's en famille, pour aller parler aux spécialistes. Ce fut une période chargée avec notre autre fils, Odin, dormant beaucoup et étant si patient à l'hôpital lors des rendez-vous.
Au BC children's, l'échographie spécialisée s'est bien déroulée, et le technicien nous a donné tellement de photos! Puis nous sommes allés parler au généticien et au néonatologiste. On m'a proposé une amniocentèse. ce que nous avons refusé car il y avait un risque de provoquer une fausse couche, mais nous donnerions des réponses définitives sur la question de savoir si le pied bot était lié à une autre cause génétique. À ce stade, ils ont discuté des options pour continuer ou non la grossesse, il n'y avait pas d'autre pensée que, nous avions Magnus comme prévu. J'étais inquiet et je n'ai pas compris toutes les informations. Nous n'avons toujours reçu aucune information sur le pied bot autre qu'une brochure de BC Children's expliquant leur traitement au Botox. Le Gold Standard de la méthode Ponseti ne m'a encore jamais été mentionné par personne pendant que nous avions des rendez-vous.
Le 12 mai 2020, au début de la pandémie de Covid-19, Magnus est né. Tout s'est bien passé avec la livraison, heureusement mon mari a été autorisé dans la chambre avec moi, et Magnus est sorti et il était parfait. C'était la première fois que je voyais les petits pieds courbés qui m'inquiétaient tant et à ce moment-là, j'avais l'impression que tant de peur s'était estompée. Je regrette qu'il y ait eu moins de 24 heures que j'ai pu passer avec lui et que je l'aime tel quel avec des pieds courbes.
Un jour après la naissance de Magnus, il a reçu ses premiers moulages parmi tant d'autres à venir. Le chirurgien avait donné une impression sur le pied bot, et il expliquait très clairement la méthode Ponseti, il a ensuite demandé si nous étions intéressés à recevoir du Botox au lieu d'une ténotomie, ce à quoi j'ai répondu, non, nous irions sur la voie des meilleures pratiques. À ce moment-là, j'avais rejoint plusieurs groupes Facebook et j'avais lu des articles de journaux et je savais assez bien à quoi m'attendre et ce qu'il fallait surveiller en termes de complications.
Ma première question était de savoir quelle était la gravité des pieds de Magnus et on m'a dit que c'était moyen (pas exact). Ensuite, j'ai demandé comment nous allions évaluer les progrès, afin que je puisse suivre, ce à quoi on m'a dit qu'il (le chirurgien) évaluerait chaque semaine en regardant et aucun score n'était enregistré et aucune mesure initiale.
Les premiers lancers semblaient se dérouler sans heurts, à l'exception de Magnus qui pleurait tout au long du casting. Puis le 3e plâtre a glissé, et il a été retiré et remplacé le lendemain. Après cela, j'ai commencé à remarquer un arrondi sur la plante du pied de Magnus et je demandais à chaque rendez-vous, mais on m'a dit que tout allait bien et que cela disparaîtrait après la ténotomie (coupe du tendon d'Achille). Une semaine et demie après les ténotomies, Magnus a fait retirer le plâtre à la clinique et a été évalué. On m'a dit que son talon n'avait pas l'air de tomber et qu'ils pouvaient faire une intervention chirurgicale pour le réparer / le fixer. J'étais très inquiet à ce moment-là.
Lorsque son plâtre post-ténotomie a été retiré après les 3 semaines au total, j'ai mentionné pour la dernière fois que j'étais inquiet. On m'a encore dit que tout allait bien, par un docteur qui n'était pas dans la salle en train d'évaluer, plutôt sur FaceTime. Nous sommes rentrés chez nous avec des bottes et une barre à porter 23 heures par jour pendant les trois mois suivants. Nous avons à peine fait 2 nuits. Magnus pleurait et sanglotait dans une telle douleur ; Je ne l'avais jamais entendu auparavant. Je n'ai pas pu le consoler. Son pied n'arrêtait pas de glisser hors de la botte et je n'arrêtais pas de remettre la botte. Je voulais me conformer au traitement. Je voulais être un parent qui a réussi. Je voulais éviter les rechutes et je ne voulais pas échouer. Finalement, j'ai enlevé l'orthèse et j'ai commencé à regarder son pied. Je me suis demandé si j'étais fou… son pied avait l'air plié dans le mauvais sens !
J'avais lu sur le Dr Pirani et lui avais parlé une fois d'un autre problème, et j'ai tendu la main à nouveau en envoyant des photos. Avec une réponse aussi rapide, il a confirmé qu'en effet quelque chose n'allait pas du tout, j'étais dévasté. Je me suis reproché de ne pas avoir protégé mon fils et d'avoir plaidé plus fort, alors que je savais que quelque chose n'allait pas. J'aurais du être mieux informé. J'étais tellement bouleversé et dur avec moi-même. Les effets de la pandémie, le traitement de Magnus et mon auto-punition se sont traduits par une terrible période d'anxiété et de dépression postnatales. Se sentir comme si vous laissiez tomber vos enfants est la pire chose que j'aie jamais ressentie.
Le Dr Pirani m'a dit qu'il serait si heureux de soigner Magnus. Nous commencerions par laisser Magnus sans bottes ni barre et sans casting pendant 4 à 6 semaines. Cela lui permettrait de retomber dans le pied bot d'origine, car « un pied bot veut toujours être un pied bot ». Il avait raison (pas de surprise) ! Heureusement, les pieds de Magnus ont fait exactement cela, ils sont revenus à leur état initial et nous avons pu tout recommencer.
LA DEUXIÈME FOIS – LA GUÉRISON (pour Magnus et moi)
25 août 2020, Le premier jour du reste de nos vies. Magnus et moi avons eu la joie de voler chaque semaine dans des avions vides pendant 2 mois à Vancouver depuis Whitehorse, au Yukon, pour obtenir un casting et un traitement par le seul et unique, le Dr Shafique Pirani.
Magnus a si bien réussi et le Dr Pirani a passé tellement de temps à m'expliquer et à m'apprendre tout ce que j'avais besoin de savoir. J'ai posé tant de questions. Il fait ça avec tout le monde. Je suis resté toute la journée pour parler aux parents et découvrir leurs histoires. Nous n'étions jamais pressés. En prenant son temps, Magnus pleurait rarement et s'il le faisait, nous nous arrêtions. J'ai utilisé une machine à bruit blanc et j'ai allaité pendant le casting. Toute l'équipe était super, et ils travaillaient si bien ensemble, tout le monde était synchronisé.
Le Dr Pirani n'a pas seulement pris le temps de guérir Magnus, il a commencé et continue de soutenir ma guérison. Ce voyage concerne chaque enfant avec un pied bot et chaque soignant. Je ne pense pas que beaucoup comprennent à quel point les parents sont affectés par des soins qui ne se déroulent pas comme prévu. Le voyage est si difficile et rempli de pression même s'il n'y a pas de complications. C'est une grande responsabilité de surveiller votre enfant pour des problèmes lorsque vous n'êtes pas un expert en pied bot.
Lors du deuxième rendez-vous, j'ai vu le Dr Pirani utiliser une application pour suivre les mesures de Magnus et le score de Pirani. Je lui ai dit que c'était merveilleux et que je venais de parler de l'importance d'avoir une application pour les familles d'enfants avec un pied bot. Ils pourraient enregistrer leurs progrès, garder des notes, des instructions et avoir l'information au bout des doigts peut-être même un jour être en mesure de la partager avec les médecins en équipe. Le Dr Pirani a pensé que c'était une excellente idée et a voulu en savoir plus ! Je voulais d'abord voir un cas traité avec succès… Le nôtre. Et j'ai la preuve en photo pour montrer ce qu'est le succès pour nous.
Magnus est passé à sa phase de bottes et de barre le 29 septembre 2020 et se porte très bien depuis! Je me sens détendu lorsque le Dr Pirani prend soin de lui. Je tends la main pour lui parler quand j'ai des inquiétudes et je reçois toujours une réponse rapide et beaucoup d'encouragements.
Je savais que j'aurais besoin d'autres familles formidables impliquées et que cela prendrait du temps et de l'argent. Donc, ma première pensée a été de créer une organisation à but non lucratif et d'obtenir le statut d'organisme de bienfaisance enregistré pour nous aider à remplir notre mission. Cela a été fait lorsque Magnus a eu 1 an, le 12 mai 2021.
C'est un moment incroyable de savoir que ce site est officiellement LIVE la veille de l'âge de 2 ans de Magnus, le 11 mai 2022. C'est pour lui ! Toujours aussi parfait qu'au premier jour !
Nous avons réussi à collecter des fonds pour atteindre nos objectifs, sensibiliser le public, établir des partenariats avec d'autres organisations à but non lucratif et commencer à défendre publiquement nos besoins.
Nous venons tout juste de commencer.
Nous sommes une société qui est pour les parents, par les parents !