{"id":513,"date":"2022-01-21T17:27:31","date_gmt":"2022-01-21T22:27:31","guid":{"rendered":"https:\/\/clubfoot.ca\/?page_id=513"},"modified":"2022-05-12T02:12:21","modified_gmt":"2022-05-12T06:12:21","slug":"founder","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/clubfoot.ca\/fr\/about\/founder\/","title":{"rendered":"L'histoire de notre fondateur"},"content":{"rendered":"

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L'histoire de notre fondateur<\/h1>\n

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\u00a0L'histoire derri\u00e8re la soci\u00e9t\u00e9<\/strong><\/h2>\n

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L'histoire de Magnus<\/strong><\/strong><\/h4>\n

Je me souviens de ce jour comme d'un r\u00eave vivant. Nous \u00e9tions ravis d'aller \u00e0 notre rendez-vous d'\u00e9chographie de 20 semaines, quand ils ont fait l'analyse de l'anatomie et pour la premi\u00e8re fois, vous pouvez vraiment voir votre b\u00e9b\u00e9\u00a0! Parce que je suis infirmi\u00e8re autoris\u00e9e depuis longtemps, j'ai \u00e9t\u00e9 beaucoup expos\u00e9e \u00e0 l'imagerie m\u00e9dicale et je peux comprendre un peu ce que je vois. Mon mari \u00e9tait tellement excit\u00e9 et je lui ai expliqu\u00e9 ce qu'il regardait alors que la technologie d\u00e9filait sur mon ventre. Magnus avait l'air si parfait, nous pouvions voir quelques traits sur son visage et regardions ses bras bouger et m\u00eame mettre son pouce dans sa bouche. Puis j'ai vu son pied et j'ai continu\u00e9 \u00e0 le regarder car je pensais qu'il avait l'air tourn\u00e9 dans une position diff\u00e9rente. Le technicien a pass\u00e9 beaucoup de temps \u00e0 regarder ses jambes, \u00e0 mesurer et \u00e0 essayer d'obtenir des photos de ses pieds sous diff\u00e9rents angles, sans jamais rien nous dire. Comme je ne suis pas un professionnel de la radiologie, j'ai laiss\u00e9 faire quand j'ai quitt\u00e9 le rendez-vous, sans trop y penser.<\/p>\n

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C'\u00e9tait 2 jours plus tard; nous avons re\u00e7u un appel du cabinet du m\u00e9decin nous demandant de venir discuter de l'\u00e9chographie. J'ai senti que quelque chose n'allait pas et j'ai essay\u00e9 de me pr\u00e9parer \u00e0 ce que je pourrais entendre. Nous sommes arriv\u00e9s au bureau du m\u00e9decin, et cela nous a sembl\u00e9 une \u00e9ternit\u00e9 avant d'\u00eatre appel\u00e9s. Le m\u00e9decin semblait nerveux et nous a dit qu'ils avaient vu que Magnus avait une difformit\u00e9 appel\u00e9e Talipes Equinovarus. Elle a poursuivi en disant que nous devions \u00eatre transport\u00e9s par avion du Yukon \u00e0 l'h\u00f4pital pour enfants de la Colombie-Britannique pour \u00eatre examin\u00e9s par un n\u00e9onatologiste et parler \u00e0 un g\u00e9n\u00e9ticien, ainsi que pour avoir un bilan plus d\u00e9taill\u00e9, y compris une \u00e9chographie et une amniocent\u00e8se. Elle lisait sur l'ordinateur et a continu\u00e9 \u00e0 me dire que cette d\u00e9formation peut s'ajouter \u00e0 d'autres conditions telles que le spina bifida, l'arthrogrypose, le syndrome de la bande de constriction, l'h\u00e9mim\u00e9lie tibiale et le nanisme diastrophique pour n'en nommer que quelques-uns.<\/p>\n

Mon esprit s'est d\u00e9cha\u00een\u00e9 ! Je savais que j'\u00e9tais plus \u00e2g\u00e9e (40 ans) et que j'avais ce b\u00e9b\u00e9 et que les risques y \u00e9taient associ\u00e9s. Je ne comprenais vraiment pas ce qu'elle me disait\u2026 Tout cela semblait si s\u00e9rieux ! J'ai commenc\u00e9 \u00e0 paniquer, je suis rentr\u00e9 chez moi et j'ai commenc\u00e9 \u00e0 tout chercher sur Google\u00a0! C'est alors que j'ai appris que le pied bot \u00e9tait un pied bot, elle ne me l'avait jamais expliqu\u00e9 ni donn\u00e9 la moindre information. Mon mari a \u00e9t\u00e9 la force et le calme dans cette temp\u00eate d'informations.<\/p>\n

Quelques semaines apr\u00e8s l'\u00e9chographie, nous nous sommes envol\u00e9s pour BC Children's en famille, pour aller parler aux sp\u00e9cialistes. Ce fut une p\u00e9riode charg\u00e9e avec notre autre fils, Odin, dormant beaucoup et \u00e9tant si patient \u00e0 l'h\u00f4pital lors des rendez-vous.<\/p>\n

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Au BC children's, l'\u00e9chographie sp\u00e9cialis\u00e9e s'est bien d\u00e9roul\u00e9e, et le technicien nous a donn\u00e9 tellement de photos! Puis nous sommes all\u00e9s parler au g\u00e9n\u00e9ticien et au n\u00e9onatologiste. On m'a propos\u00e9 une amniocent\u00e8se. ce que nous avons refus\u00e9 car il y avait un risque de provoquer une fausse couche, mais nous donnerions des r\u00e9ponses d\u00e9finitives sur la question de savoir si le pied bot \u00e9tait li\u00e9 \u00e0 une autre cause g\u00e9n\u00e9tique. \u00c0 ce stade, ils ont discut\u00e9 des options pour continuer ou non la grossesse, il n'y avait pas d'autre pens\u00e9e que, nous avions Magnus comme pr\u00e9vu. J'\u00e9tais inquiet et je n'ai pas compris toutes les informations. Nous n'avons toujours re\u00e7u aucune information sur le pied bot autre qu'une brochure de BC Children's expliquant leur traitement au Botox. Le Gold Standard de la m\u00e9thode Ponseti ne m'a encore jamais \u00e9t\u00e9 mentionn\u00e9 par personne pendant que nous avions des rendez-vous.<\/p>\n

Le 12 mai 2020, au d\u00e9but de la pand\u00e9mie de Covid-19, Magnus est n\u00e9. Tout s'est bien pass\u00e9 avec la livraison, heureusement mon mari a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 dans la chambre avec moi, et Magnus est sorti et il \u00e9tait parfait. C'\u00e9tait la premi\u00e8re fois que je voyais les petits pieds courb\u00e9s qui m'inqui\u00e9taient tant et \u00e0 ce moment-l\u00e0, j'avais l'impression que tant de peur s'\u00e9tait estomp\u00e9e. Je regrette qu'il y ait eu moins de 24 heures que j'ai pu passer avec lui et que je l'aime tel quel avec des pieds courbes.\u00a0<\/p>\n

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\u00a0Un jour apr\u00e8s la naissance de Magnus, il a re\u00e7u ses premiers moulages parmi tant d'autres \u00e0 venir. Le chirurgien avait donn\u00e9 une impression sur le pied bot, et il expliquait tr\u00e8s clairement la m\u00e9thode Ponseti, il a ensuite demand\u00e9 si nous \u00e9tions int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 recevoir du Botox au lieu d'une t\u00e9notomie, ce \u00e0 quoi j'ai r\u00e9pondu, non, nous irions sur la voie des meilleures pratiques. \u00c0 ce moment-l\u00e0, j'avais rejoint plusieurs groupes Facebook et j'avais lu des articles de journaux et je savais assez bien \u00e0 quoi m'attendre et ce qu'il fallait surveiller en termes de complications.<\/p>\n

Ma premi\u00e8re question \u00e9tait de savoir quelle \u00e9tait la gravit\u00e9 des pieds de Magnus et on m'a dit que c'\u00e9tait moyen (pas exact). Ensuite, j'ai demand\u00e9 comment nous allions \u00e9valuer les progr\u00e8s, afin que je puisse suivre, ce \u00e0 quoi on m'a dit qu'il (le chirurgien) \u00e9valuerait chaque semaine en regardant et aucun score n'\u00e9tait enregistr\u00e9 et aucune mesure initiale.<\/p>\n

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Les premiers lancers semblaient se d\u00e9rouler sans heurts, \u00e0 l'exception de Magnus qui pleurait tout au long du casting. Puis le 3e pl\u00e2tre a gliss\u00e9, et il a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 et remplac\u00e9 le lendemain. Apr\u00e8s cela, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 remarquer un arrondi sur la plante du pied de Magnus et je demandais \u00e0 chaque rendez-vous, mais on m'a dit que tout allait bien et que cela dispara\u00eetrait apr\u00e8s la t\u00e9notomie (coupe du tendon d'Achille). Une semaine et demie apr\u00e8s les t\u00e9notomies, Magnus a fait retirer le pl\u00e2tre \u00e0 la clinique et a \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9. On m'a dit que son talon n'avait pas l'air de tomber et qu'ils pouvaient faire une intervention chirurgicale pour le r\u00e9parer \/ le fixer. J'\u00e9tais tr\u00e8s inquiet \u00e0 ce moment-l\u00e0.<\/p>\n

Lorsque son pl\u00e2tre post-t\u00e9notomie a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 apr\u00e8s les 3 semaines au total, j'ai mentionn\u00e9 pour la derni\u00e8re fois que j'\u00e9tais inquiet. On m'a encore dit que tout allait bien, par un docteur qui n'\u00e9tait pas dans la salle en train d'\u00e9valuer, plut\u00f4t sur FaceTime. Nous sommes rentr\u00e9s chez nous avec des bottes et une barre \u00e0 porter 23 heures par jour pendant les trois mois suivants. Nous avons \u00e0 peine fait 2 nuits. Magnus pleurait et sanglotait dans une telle douleur ; Je ne l'avais jamais entendu auparavant. Je n'ai pas pu le consoler. Son pied n'arr\u00eatait pas de glisser hors de la botte et je n'arr\u00eatais pas de remettre la botte. Je voulais me conformer au traitement. Je voulais \u00eatre un parent qui a r\u00e9ussi. Je voulais \u00e9viter les rechutes et je ne voulais pas \u00e9chouer. Finalement, j'ai enlev\u00e9 l'orth\u00e8se et j'ai commenc\u00e9 \u00e0 regarder son pied. Je me suis demand\u00e9 si j'\u00e9tais fou\u2026 son pied avait l'air pli\u00e9 dans le mauvais sens !<\/p>\n

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J'avais lu sur le Dr Pirani et lui avais parl\u00e9 une fois d'un autre probl\u00e8me, et j'ai tendu la main \u00e0 nouveau en envoyant des photos. Avec une r\u00e9ponse aussi rapide, il a confirm\u00e9 qu'en effet quelque chose n'allait pas du tout, j'\u00e9tais d\u00e9vast\u00e9. Je me suis reproch\u00e9 de ne pas avoir prot\u00e9g\u00e9 mon fils et d'avoir plaid\u00e9 plus fort, alors que je savais que quelque chose n'allait pas. J'aurais du \u00eatre mieux inform\u00e9. J'\u00e9tais tellement boulevers\u00e9 et dur avec moi-m\u00eame. Les effets de la pand\u00e9mie, le traitement de Magnus et mon auto-punition se sont traduits par une terrible p\u00e9riode d'anxi\u00e9t\u00e9 et de d\u00e9pression postnatales. Se sentir comme si vous laissiez tomber vos enfants est la pire chose que j'aie jamais ressentie.<\/p>\n

Le Dr Pirani m'a dit qu'il serait si heureux de soigner Magnus. Nous commencerions par laisser Magnus sans bottes ni barre et sans casting pendant 4 \u00e0 6 semaines. Cela lui permettrait de retomber dans le pied bot d'origine, car \u00ab un pied bot veut toujours \u00eatre un pied bot \u00bb. Il avait raison (pas de surprise) ! Heureusement, les pieds de Magnus ont fait exactement cela, ils sont revenus \u00e0 leur \u00e9tat initial et nous avons pu tout recommencer.<\/p>\n

LA DEUXI\u00c8ME FOIS \u2013 LA GU\u00c9RISON<\/strong> (pour Magnus et moi)<\/p>\n

25 ao\u00fbt 2020, Le premier jour du reste de nos vies. Magnus et moi avons eu la joie de voler chaque semaine dans des avions vides pendant 2 mois \u00e0 Vancouver depuis Whitehorse, au Yukon, pour obtenir un casting et un traitement par le seul et unique, le Dr Shafique Pirani.<\/p>\n

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Magnus a si bien r\u00e9ussi et le Dr Pirani a pass\u00e9 tellement de temps \u00e0 m'expliquer et \u00e0 m'apprendre tout ce que j'avais besoin de savoir. J'ai pos\u00e9 tant de questions. Il fait \u00e7a avec tout le monde. Je suis rest\u00e9 toute la journ\u00e9e pour parler aux parents et d\u00e9couvrir leurs histoires. Nous n'\u00e9tions jamais press\u00e9s. En prenant son temps, Magnus pleurait rarement et s'il le faisait, nous nous arr\u00eations. J'ai utilis\u00e9 une machine \u00e0 bruit blanc et j'ai allait\u00e9 pendant le casting. Toute l'\u00e9quipe \u00e9tait super, et ils travaillaient si bien ensemble, tout le monde \u00e9tait synchronis\u00e9.<\/p>\n

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Le Dr Pirani n'a pas seulement pris le temps de gu\u00e9rir Magnus, il a commenc\u00e9 et continue de soutenir ma gu\u00e9rison. Ce voyage concerne chaque enfant avec un pied bot et chaque soignant. Je ne pense pas que beaucoup comprennent \u00e0 quel point les parents sont affect\u00e9s par des soins qui ne se d\u00e9roulent pas comme pr\u00e9vu. Le voyage est si difficile et rempli de pression m\u00eame s'il n'y a pas de complications. C'est une grande responsabilit\u00e9 de surveiller votre enfant pour des probl\u00e8mes lorsque vous n'\u00eates pas un expert en pied bot.<\/p>\n

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Lors du deuxi\u00e8me rendez-vous, j'ai vu le Dr Pirani utiliser une application pour suivre les mesures de Magnus et le score de Pirani. Je lui ai dit que c'\u00e9tait merveilleux et que je venais de parler de l'importance d'avoir une application pour les familles d'enfants avec un pied bot. Ils pourraient enregistrer leurs progr\u00e8s, garder des notes, des instructions et avoir l'information au bout des doigts peut-\u00eatre m\u00eame un jour \u00eatre en mesure de la partager avec les m\u00e9decins en \u00e9quipe. Le Dr Pirani a pens\u00e9 que c'\u00e9tait une excellente id\u00e9e et a voulu en savoir plus ! Je voulais d'abord voir un cas trait\u00e9 avec succ\u00e8s\u2026 Le n\u00f4tre. Et j'ai la preuve en photo pour montrer ce qu'est le succ\u00e8s pour nous.<\/p>\n

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Magnus est pass\u00e9 \u00e0 sa phase de bottes et de barre le 29 septembre 2020 et se porte tr\u00e8s bien depuis! Je me sens d\u00e9tendu lorsque le Dr Pirani prend soin de lui. Je tends la main pour lui parler quand j'ai des inqui\u00e9tudes et je re\u00e7ois toujours une r\u00e9ponse rapide et beaucoup d'encouragements.<\/p>\n

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Je savais que j'aurais besoin d'autres familles formidables impliqu\u00e9es et que cela prendrait du temps et de l'argent. Donc, ma premi\u00e8re pens\u00e9e a \u00e9t\u00e9 de cr\u00e9er une organisation \u00e0 but non lucratif et d'obtenir le statut d'organisme de bienfaisance enregistr\u00e9 pour nous aider \u00e0 remplir notre mission. Cela a \u00e9t\u00e9 fait lorsque Magnus a eu 1 an, le 12 mai 2021.<\/p>\n

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C'est un moment incroyable de savoir que ce site est officiellement LIVE la veille de l'\u00e2ge de 2 ans de Magnus, le 11 mai 2022. C'est pour lui ! Toujours aussi parfait qu'au premier jour !<\/p>\n

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Nous avons r\u00e9ussi \u00e0 collecter des fonds pour atteindre nos objectifs, sensibiliser le public, \u00e9tablir des partenariats avec d'autres organisations \u00e0 but non lucratif et commencer \u00e0 d\u00e9fendre publiquement nos besoins.<\/p>\n

Nous venons tout juste de commencer.<\/p>\n

Nous sommes une soci\u00e9t\u00e9 qui est pour les parents, par les parents !<\/p>\n

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L'histoire de notre fondateur

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