A história do nosso fundador

 A história por trás da sociedade

A história de Magnus

Lembro-me do dia como um sonho vívido. Estávamos empolgados para ir para nossa consulta de ultrassom de 20 semanas, quando eles fazem o exame de anatomia e pela primeira vez você pode realmente ver seu bebê! Como sou enfermeira há muito tempo, tive muita exposição a imagens médicas e posso entender um pouco do que estou vendo. Meu marido estava tão animado e eu expliquei a ele o que ele estava vendo enquanto a tecnologia rolava na minha barriga. Magnus parecia tão perfeito, podíamos ver alguns traços em seu rosto e assistimos seus braços se moverem e até enfiaram o polegar na boca. Então eu vi o pé dele e continuei olhando para ele enquanto eu achava que ele parecia virado em uma posição diferente. O técnico passou muito tempo olhando suas pernas e medindo e tentando tirar fotos de ângulos diferentes de seus pés, sem nunca nos dizer nada. Como não sou profissional de radiologia, deixei para lá quando saí da consulta, sem pensar muito nisso.

Foi 2 dias depois; recebemos uma ligação do consultório do médico solicitando que entrássemos e discutíssemos o ultrassom. Senti que algo estava errado e tentei me preparar para o que poderia ouvir. Chegamos ao consultório do médico e parecia uma eternidade antes de sermos chamados. O médico parecia nervoso e nos disse que viu que Magnus tinha uma deformidade chamada Talipes Equinovarus. Ela continuou dizendo que teríamos que ser levados do Yukon para o Hospital Infantil de BC para ser examinados por um neonatologista e falar com um geneticista, além de ter um trabalho mais detalhado, incluindo ultra-som e amniocentese. Ela estava lendo no computador e continuou me dizendo que essa deformidade pode estar além de outras condições, como espinha bífida, artrogripose, síndrome da banda de constrição, hemimelia tibial e nanismo diastrófico, para citar alguns.

Minha mente ficou louca! Eu sabia que era mais velha (40 anos) e ter esse bebê e os riscos estavam associados a isso. Eu realmente não conseguia entender o que ela estava me dizendo... Tudo parecia tão sério! Comecei a entrar em pânico, cheguei em casa e comecei a pesquisar tudo no Google! Foi então que eu soube que talipes era Pé Torto, ela nunca me explicou ou deu qualquer informação. Meu marido foi a força e a calma nessa tempestade de informações.

Algumas semanas após o ultrassom, voamos para o BC Children's em família, para ir conversar com os especialistas. Foi um tempo ocupado com nosso outro filho, Odin, dormindo muito e sendo tão paciente no hospital durante as consultas.

No BC infantil, o ultrassom especializado correu bem, e o técnico nos deu tantas fotos! Fomos conversar com o geneticista e o neonatologista. Me ofereceram uma amniocentese. que recusamos, pois havia risco de aborto, mas daria respostas definitivas sobre se o pé torto estava relacionado a alguma outra causa genética. Nesse ponto, eles discutiram as opções de continuar com a gravidez ou não, não havia outro pensamento além de que estávamos tendo Magnus como planejado. Fiquei preocupado e não entendi todas as informações. Ainda não recebemos nenhuma informação sobre o pé torto além de um panfleto da BC Children's explicando seu tratamento com Botox. O Padrão Ouro do Método Ponseti ainda nunca foi mencionado para mim por ninguém enquanto tínhamos compromissos.

12 de maio de 2020, em meio ao início da pandemia do Covid-19, nasceu Magnus. Tudo correu bem com o parto, felizmente meu marido foi autorizado a entrar na sala comigo, e Magnus saiu e ele estava perfeito. Foi a primeira vez que vi os pezinhos curvos com os quais eu estava tão preocupado e, naquele momento, senti que tanto medo desapareceu. Lamento que houvesse menos de 24 horas para passar com ele e amá-lo como é com pés curvilíneos. 

 Um dia depois que Magnus nasceu, ele recebeu seus primeiros moldes de tantos que virão. O cirurgião havia dado um impresso sobre o pé torto, e explicava muito claramente o Método Ponseti, ele então perguntou se estávamos interessados em receber Botox em vez de uma tenotomia, ao que respondi que não, estaríamos seguindo o caminho das melhores práticas. A essa altura, eu já havia entrado em vários grupos do Facebook, lido artigos de jornais e entendido muito bem o que esperar e o que observar em termos de complicações.

Minha primeira pergunta foi, quão severos são os pés de Magnus e me disseram média (não precisa). Perguntei então como iríamos avaliar o progresso, para que eu pudesse acompanhar, ao que me disseram, ele (o cirurgião) avaliava semanalmente olhando e não havia pontuação e nenhuma medida inicial.

O primeiro a lançar parecia correr bem, exceto Magnus chorando durante todo o elenco. Em seguida, o 3º gesso escorregou e foi removido e recolocado no dia seguinte. Depois disso, comecei a notar um arredondamento na sola do pé de Magnus e perguntava em todas as consultas, mas me diziam que estava tudo bem e que passaria após a tenotomia (corte do tendão de Aquiles). Uma semana e meia após as tenotomias, Magnus retirou o gesso na clínica e foi avaliado. Foi-me dito que seu calcanhar não parecia estar caindo e que eles poderiam fazer uma cirurgia para consertá-lo / fixá-lo. Eu estava muito preocupado neste momento.

Quando seu gesso pós-tenotomia foi removido após o total de 3 semanas, mencionei pela última vez que estava preocupado. Foi-me dito novamente que tudo está bem, por um Dr que não estava na sala avaliando, mas pelo FaceTime. Recebemos alta para casa com botas e barra para usar 23 horas por dia pelos próximos três meses. Mal conseguimos 2 noites. Magnus chorou e soluçou de tanta dor; Eu nunca ouvi isso antes. Não consegui consolá-lo. Seu pé não parava de escorregar para fora da bota e eu continuava colocando a bota de volta. Eu queria cumprir o tratamento. Eu queria ser um pai que conseguiu. Eu queria prevenir a recaída e não queria falhar. Finalmente, tirei a cinta e comecei a olhar para o pé dele. Eu me perguntei se eu estava louco... o pé dele parecia torto para o lado errado!

Eu tinha lido sobre o Dr. Pirani, e tinha conversado com ele uma vez sobre outra preocupação, e voltei a entrar em contato enviando fotos. Com uma resposta tão rápida, ele confirmou que de fato algo estava muito errado, fiquei arrasada. Eu me culpei por não proteger meu filho e defender mais, quando eu sabia que algo estava errado. Eu deveria saber melhor. Eu estava tão chateado e duro comigo mesmo. Os efeitos da pandemia, o tratamento de Magnus e minha autopunição resultaram em um período de terrível ansiedade e depressão pós-parto. Sentir que você falhou com seus filhos é a pior coisa que já senti.

O Dr. Pirani me disse que ele ficaria muito feliz em tratar Magnus. Começaríamos deixando Magnus sem botas e barra e sem elenco por 4-6 semanas. Isso permitiria que ele voltasse ao pé torto original, porque “Um pé torto sempre quer ser um pé torto”. Ele estava certo (sem surpresa)! Felizmente, os pés de Magnus fizeram exatamente isso, voltaram ao que eram inicialmente, e pudemos começar tudo de novo.

A SEGUNDA VEZ - CURA (para Magnus e eu)

25 de agosto de 2020, o primeiro dia do resto de nossas vidas. Magnus e eu tivemos a alegria de voar em aviões vazios semanalmente por 2 meses para Vancouver de Whitehorse, Yukon, para obter elenco e tratamento pelo único, Dr. Shafique Pirani.

Magnus foi tão bem, e o Dr. Pirani passou muito tempo me explicando e me ensinando tudo que eu precisava saber. Eu fiz tantas perguntas. Ele faz isso com todos. Fiquei o dia todo para conversar com os pais e descobrir suas histórias. Nunca tivemos pressa. Ao tomar seu tempo, Magnus raramente chorava e, se chorasse, paramos. Usei uma máquina de ruído branco e amamentei no peito durante o casting. A equipe inteira era tão boa, e eles trabalhavam tão bem juntos, todos estavam em sincronia.

O Dr. Pirani não só teve tempo para curar Magnus, ele começou e continua apoiando minha cura. Esta jornada é sobre todas as crianças com pé torto e todos os cuidadores. Acho que muitos não entendem, como os pais ficam afetados por cuidados que não saem como planejado. A jornada é tão difícil e cheia de pressão, mesmo que não haja complicações. É muita responsabilidade monitorar seu filho por problemas quando você não é especialista em pé torto.

Na segunda consulta, vi o Dr. Pirani usando um aplicativo para acompanhar as medidas de Magnus e a pontuação de Pirani. Eu disse a ele que era maravilhoso e que eu estava falando sobre como seria importante ter um aplicativo para as famílias de crianças com pé torto. Eles poderiam registrar seu progresso, fazer anotações, instruções e ter as informações na ponta dos dedos, talvez até um dia poder compartilhá-las com os médicos em equipe. O Dr. Pirani achou uma ótima ideia e quis saber mais! Eu queria primeiro ver um caso tratado com sucesso... O nosso. E tenho a prova fotográfica para mostrar o que é sucesso para nós.

Magnus mudou para a fase de botas e barra em 29 de setembro de 2020 e tem se saído muito bem desde então! Eu me sinto relaxado quando o Dr. Pirani está cuidando dele. Eu procuro falar com ele quando tenho dúvidas e sempre sou respondido em tempo hábil e muito encorajado.

Eu sabia que precisaria de outras famílias incríveis envolvidas e isso levaria tempo e dinheiro. Então, meu primeiro pensamento foi criar uma organização sem fins lucrativos e obter o status de caridade registrada para nos ajudar a cumprir nossa missão. Isso foi feito quando Magnus completou 1 ano, em 12 de maio de 2021.

É um momento incrível saber que este site está oficialmente no ar um dia antes de Magnus completar 2 anos, 11 de maio de 2022. Isso é para ele! Ainda tão perfeito quanto o dia 1!

Conseguimos arrecadar fundos para atingir nossos objetivos, conscientizar o público, construir parcerias com outras organizações sem fins lucrativos e começar a defender publicamente nossas necessidades.

Acabamos de começar.

Somos uma sociedade que é para os pais, pelos pais!