Kwento ng aming Tagapagtatag
Ang Kwento sa Likod ng Lipunan
Kwento ni Magnus
Naaalala ko ang araw na parang isang matingkad na panaginip. Nasasabik kaming pumunta para sa aming 20-linggong ultrasound appointment, kapag ginawa nila ang anatomy scan at sa unang pagkakataon makikita mo talaga ang iyong sanggol! Dahil matagal na akong Registered Nurse, marami na akong exposure sa pagtingin sa medical imaging at medyo naiintindihan ko ang nakikita ko. Tuwang-tuwa ang aking asawa, at ipinaliwanag ko sa kanya kung ano ang kanyang tinitingnan habang ang tech ay nag-scroll sa aking tiyan. Napakaperpekto ni Magnus, nakikita namin ang ilang mga tampok sa kanyang mukha at pinapanood ang kanyang mga braso na gumagalaw at nakadikit pa ang kanyang hinlalaki sa kanyang bibig. Pagkatapos ay nakita ko ang kanyang paa at patuloy na nakatingin dito habang iniisip kong lumingon ito sa ibang posisyon. Ang tech ay gumugol ng maraming oras sa pagtingin sa kanyang mga binti at pagsukat at pagsisikap na kumuha ng iba't ibang mga anggulo ng mga larawan ng kanyang mga paa, hindi kailanman nagsasabi ng anuman sa amin. Dahil hindi ako propesyonal sa radiology, hinayaan ko ito nang umalis ako sa appointment, na hindi masyadong nag-iisip tungkol dito.
Pagkalipas ng 2 araw; nakatanggap kami ng tawag mula sa opisina ng doktor na humihiling na pumasok kami at pag-usapan ang ultrasound. Naramdaman kong may mali at sinubukan kong ihanda ang sarili ko sa maaaring marinig ko. Nakarating kami sa opisina ng doktor, at parang walang hanggan bago kami tinawag. Tila kinakabahan ang doktor at sinabi sa amin na nakita nila na may deformity si Magnus na tinatawag na Talipes Equinovarus. Sinabi pa niya na kailangan naming ilabas mula sa Yukon patungo sa BC Children's Hospital upang masuri ng isang neonatologist at makipag-usap sa isang geneticist, gayundin, magkaroon ng mas detalyadong trabaho kasama ang ultrasound at amniocentesis. Nagbabasa siya mula sa computer at patuloy na sinabi sa akin na ang deformity na ito ay maaaring bilang karagdagan sa iba pang mga kondisyon tulad ng spina bifida, arthrogryposis, constriction band syndrome, tibial hemimelia at diastrophic dwarfism sa pangalan ng ilan.
Naging wild ang isip ko! Alam kong mas matanda ako (40 taong gulang) at ang pagkakaroon ng sanggol na ito at mga panganib ay nauugnay dito. Hindi ko talaga maintindihan kung ano ang sinasabi niya sa akin … Parang seryoso ang lahat! Nagsimula akong mag-panic, umuwi, at nagsimulang i-googling ang lahat! Noon ko nalaman na ang talipes pala ay Clubfoot, hindi niya ito ipinaliwanag sa akin o binigyan ng anumang impormasyon. Ang aking asawa ay ang lakas at kalmado sa bagyo ng impormasyon na ito.
Ilang linggo pagkatapos ng ultrasound, lumipad kami sa BC Children's bilang isang pamilya, upang pumunta at makipag-usap sa mga espesyalista. Ito ay isang abalang oras kasama ang aming isa pang anak na lalaki, si Odin, na natutulog nang husto at napakapasensya sa ospital sa panahon ng mga appointment.
Sa BC children's, naging maayos ang specialized ultrasound, at binigyan kami ng tech ng napakaraming larawan! Nagpunta kami upang makipag-usap sa geneticist at neonatologist. Inalok ako ng amniocentesis. na tinanggihan namin dahil may panganib na maging sanhi ng pagkalaglag ngunit magbibigay ng mga tiyak na sagot kung ang clubfoot ay nauugnay sa anumang iba pang genetic na sanhi. At this point, they discussed the options to continue to pregnancy or not, there was no thought other than, we were having Magnus as planned. Nag-aalala ako at hindi ko maintindihan ang lahat ng impormasyon. Hindi pa rin kami nabigyan ng anumang impormasyon sa clubfoot maliban sa isang polyeto mula sa BC Children's na nagpapaliwanag sa kanilang paggamot sa Botox. Ang Gold Standard ng Ponseti Method ay hindi pa rin nabanggit sa akin ng sinuman habang mayroon kaming mga appointment.
Mayo 12, 2020, sa gitna ng pagsisimula ng pandemya ng Covid-19, ipinanganak si Magnus. Naging maayos ang lahat sa paghatid, buti na lang at pinayagan ang aking asawa sa kwarto kasama ko, at lumabas si Magnus at siya ay perpekto. Ito ang unang pagkakataon na nakita ko ang maliliit na hubog na paa na labis kong inaalala at sa sandaling iyon, pakiramdam ko ay nawala ang labis na takot. Ikinalulungkot ko na wala pang 24 na oras na nakasama ko siya at mahalin siya gaya ng mga hubog na paa.
Isang araw pagkatapos ipanganak si Magnus, natanggap niya ang kanyang mga unang cast ng napakaraming darating. Ang siruhano ay nagbigay ng isang printout tungkol sa Clubfoot, at ipinaliwanag nito ang Ponseti Method nang napakalinaw, pagkatapos ay tinanong niya kung kami ay interesado sa pagtanggap ng Botox sa halip na isang tenotomy, na sumagot ako, hindi, kami ay pupunta sa ruta ng pinakamahusay na kasanayan. Sa oras na ito, sumali na ako sa maraming grupo sa Facebook at nakabasa na ng mga artikulo sa journal at sanay na ako sa kung ano ang aasahan at kung ano ang dapat abangan sa mga tuntunin ng mga komplikasyon.
Ang una kong tanong ay, gaano kalubha ang mga paa ni Magnus at sinabihan ako ng average (hindi tumpak). Pagkatapos ay tinanong ko kung paano namin ire-rate ang pag-unlad, upang masundan ko, kung saan sinabi sa akin, siya (ang surgeon) ay magtatasa linggu-linggo sa pamamagitan ng pagtingin at walang mga marka na naitala at walang mga paunang sukat.
Mukhang maayos ang takbo ng unang cast, maliban sa pag-iyak ni Magnus sa buong casting. Pagkatapos ay nadulas ang 3rd cast, at ito ay tinanggal at pinalitan sa susunod na araw. Pagkatapos noon, nagsimula akong mapansin ang pag-ikot sa talampakan ng paa ni Magnus at magtatanong sa bawat appointment ngunit sinabi na ito ay maayos at ito ay mawawala pagkatapos ng tenotomy (pagputol ng achilles tendon). Isa at kalahating linggo matapos ang mga tenotomies, pinaalis ni Magnus ang cast sa klinika at nasuri. Sinabihan ako na ang kanyang takong ay mukhang hindi bumabagsak at maaari silang magsagawa ng operasyon upang ayusin ito / i-pin ito. Ako ay labis na nag-aalala sa puntong ito.
Nang alisin ang kanyang post-tenotomy cast pagkatapos ng kabuuang 3 linggo, binanggit ko sa huling pagkakataon na nag-aalala ako. Muli akong sinabihan na ang lahat ay mabuti, ng isang Dr na wala sa silid na nagsusuri, sa halip sa FaceTime. Pinalabas kami sa bahay na may mga bota at bar na isusuot sa loob ng 23 oras sa isang araw para sa susunod na tatlong buwan. Halos wala kaming 2 gabi. Si Magnus ay umiyak at humikbi sa sobrang sakit; Hindi ko pa ito narinig noon. Hindi ko siya nagawang aliwin. Ang kanyang paa ay patuloy na dumudulas mula sa boot at patuloy kong isinuot muli ang bota. Nais kong sumunod sa paggamot. Nais kong maging isang magulang na nagtagumpay. Nais kong pigilan ang pagbabalik at ayaw kong mabigo. Sa wakas, tinanggal ko ang brace at sinimulang tingnan ang paa niya. Iniisip ko kung nababaliw na ba ako... ang kanyang paa ay tila baluktot sa maling paraan!
Nabasa ko ang tungkol kay Dr. Pirani, at nakipag-usap sa kanya minsan tungkol sa isa pang alalahanin, at inabot ko muli ang pagpapadala ng mga larawan. Sa ganoong kabilis na tugon, kinumpirma niya na may isang bagay na talagang mali, ako ay nawasak. Sinisi ko ang aking sarili sa hindi pagprotekta sa aking anak at sa pagtataguyod ng mas mahirap, kapag alam kong may nangyayaring mali. Dapat mas alam ko. Naiinis ako at nahihirapan sa sarili ko. Ang mga epekto ng pandemya, paggamot ni Magnus at ang aking pagpaparusa sa sarili ay dumaloy sa isang panahon ng kakila-kilabot na pagkabalisa at depresyon pagkatapos ng panganganak. Ang pakiramdam na nabigo ka sa iyong mga anak ay ang pinakamasamang bagay na naramdaman ko.
Sinabi sa akin ni Dr Pirani, na matutuwa siyang gamutin si Magnus. Magsisimula kami sa pamamagitan ng pag-iwan kay Magnus sa labas ng mga bota at bar at walang paghahagis sa loob ng 4-6 na linggo. Ito ay magpapahintulot sa kanya na bumalik sa orihinal na clubfoot, dahil "Ang isang clubfoot ay palaging gustong maging isang clubfoot". Tama siya (no surprise)! Sa kabutihang palad, ginawa iyon ng mga paa ni Magnus, bumalik sa kung ano sila noong una, at maaari kaming magsimulang muli.
IKALAWANG ORAS – PAGPAPAGALING (para sa amin ni Magnus)
Agosto 25, 2020, Ang unang araw ng natitirang bahagi ng ating buhay. Magnus at ako ay nagkaroon ng kagalakan ng paglipad sa mga walang laman na eroplano linggu-linggo sa loob ng 2 buwan patungong Vancouver mula sa Whitehorse, Yukon, upang makakuha ng casting at paggamot ng nag-iisang Dr. Shafique Pirani.
Napakahusay ng ginawa ni Magnus, at si Dr. Pirani ay gumugol ng napakaraming oras sa pagpapaliwanag at pagtuturo sa akin ng lahat ng kailangan kong malaman. Ang dami kong tanong. Ginagawa niya ito sa lahat. Buong araw akong nanatili para kausapin ang mga magulang at alamin ang kanilang mga kwento. Hindi kami nagmamadali. Sa pagkuha ng kanyang oras, si Magnus ay bihirang umiyak at kung siya ay umiyak, kami ay tumigil. Gumamit ako ng white noise machine at nagpapasuso sa panahon ng casting. Napakahusay ng buong koponan, at mahusay silang nagtrabaho nang sama-sama, lahat ay naka-sync.
Si Dr. Pirani ay hindi lamang naglaan ng oras upang pagalingin si Magnus, sinimulan niya at patuloy na sinusuportahan ang aking pagpapagaling. Ang paglalakbay na ito ay tungkol sa bawat batang may clubfoot at bawat tagapag-alaga. Sa palagay ko ay hindi naiintindihan ng marami, kung gaano kaaapektuhan ang mga magulang ng pangangalaga na hindi napupunta sa plano. Ang paglalakbay ay napakahirap at puno ng presyon kahit na walang mga komplikasyon. Malaking responsibilidad ang pagsubaybay sa iyong anak para sa mga isyu kapag hindi ka eksperto sa clubfoot.
Sa pangalawang appointment, nakita ko si Dr. Pirani na gumagamit ng app para subaybayan ang mga sukat ni Magnus at ang marka ng Pirani. Sinabi ko sa kanya na ito ay kahanga-hanga at na ako ay nagsasalita tungkol sa kung gaano kahalaga ang magkaroon ng isang app para sa mga pamilya ng mga batang may clubfoot. Maaari nilang itala ang kanilang pag-unlad, panatilihin ang mga tala, tagubilin at magkaroon ng impormasyon sa dulo ng kanilang mga daliri marahil kahit isang araw ay maibabahagi ito sa mga manggagamot bilang isang pangkat. Naisip ni Dr Pirani na ito ay isang magandang ideya at gustong malaman ang higit pa! Gusto ko munang makakita ng isang kaso na matagumpay na nagamot ... Amin. At mayroon akong photo proof upang ipakita kung ano ang tagumpay sa atin.
Si Magnus ay lumipat sa kanyang bota at bar phase noong Setyembre 29, 2020 at naging kamangha-mangha mula noon! Nakahinga ako ng maluwag kapag inaalagaan siya ni Dr. Pirani. Inaabot ko siya upang kausapin kapag may mga alalahanin ako at palagi akong tinutugunan sa isang napapanahong paraan at binibigyan ng labis na paghihikayat.
Alam ko na kakailanganin ko ang iba pang kahanga-hangang pamilya na kasangkot at kakailanganin ito ng oras at pera. Kaya, ang una kong naisip ay lumikha ng isang non-profit na organisasyon at makakuha ng nakarehistrong charity status upang matulungan kaming matupad ang aming misyon. Ginawa ito nang maging 1 taong gulang si Magnus, May12, 2021.
Ito ay isang hindi kapani-paniwalang sandali na malaman na ang website na ito ay opisyal na LIVE sa araw bago mag-2 taong gulang si Magnus, Mayo 11, 2022. Ito ay para sa kanya! Kasing-perpekto pa rin ng day 1!
Nagawa naming makalikom ng pondo upang maisakatuparan ang aming mga layunin, magbigay ng kamalayan sa publiko, bumuo ng mga pakikipagtulungan sa iba pang mga non-profit at magsimulang magsulong sa publiko para sa aming mga pangangailangan.
Kakasimula pa lang namin.
Tayo ay isang lipunan na para sa mga magulang, ng mga magulang!