Kurucumuzun Hikayesi

 Topluluğun Arkasındaki Hikaye

Magnus'un Hikayesi

Günü canlı bir rüya gibi hatırlıyorum. Anatomi taraması yaptıklarında ve bebeğinizi ilk kez gerçekten görebileceğiniz 20 haftalık ultrason randevumuza gitmekten heyecan duyduk! Uzun süredir Kayıtlı Hemşire olduğum için, tıbbi görüntülemeye çok fazla maruz kaldım ve gördüklerimin birazını anlayabiliyorum. Kocam çok heyecanlıydı ve teknoloji karnımda gezinirken ona neye baktığını açıkladım. Magnus o kadar mükemmel görünüyordu ki, yüzündeki bazı özellikleri görebiliyorduk ve kollarının hareketini ve hatta başparmağını ağzına sokmasını izledik. Sonra ayağını gördüm ve farklı bir pozisyonda göründüğünü düşündüğüm için bakmaya devam ettim. Teknisyen, bize hiçbir şey söylemeden, bacaklarına bakarak ve ayaklarının farklı açılardan fotoğraflarını çekmeye çalışarak çok zaman harcadı. Radyoloji uzmanı olmadığım için, randevudan çıktığımda çok fazla düşünmeden olmasına izin verdim.

2 gün sonraydı; Doktorun muayenehanesinden gelip ultrason hakkında konuşmamızı isteyen bir telefon aldık. Bir şeylerin yanlış olduğunu hissettim ve duyabileceklerime kendimi hazırlamaya çalıştım. Doktorun muayenehanesine geldik ve çağrılmadan önce sonsuza kadar gibi geldi. Doktor gergin görünüyordu ve Magnus'un Talipes Equinovarus adında bir deformitesi olduğunu gördüklerini söyledi. Bir neonatolog tarafından muayene edilmek ve bir genetikçi ile konuşmak için Yukon'dan BC Çocuk Hastanesine uçmamız gerektiğini ve ayrıca ultrason ve amniyosentez dahil daha ayrıntılı bir çalışma yapmamız gerektiğini söylemeye devam etti. Bilgisayardan okuyordu ve bana bu deformitenin spina bifida, artrogripoz, konstriksiyon bandı sendromu, tibial hemimelia ve diastrofik cücelik gibi diğer durumlara ek olabileceğini söylemeye devam etti.

Aklım çılgına döndü! Daha yaşlı olduğumu (40 yaşında) ve bu bebeğe sahip olmanın ve risklerin bununla ilişkili olduğunu biliyordum. Bana ne dediğini gerçekten anlayamıyordum… Kulağa çok ciddi geliyordu! Paniklemeye başladım, eve gittim ve her şeyi aramaya başladım! Talipes'in Çarpık Ayak olduğunu o zaman öğrendim, bunu bana hiç açıklamamıştı ya da bize herhangi bir bilgi vermemişti. Kocam bu bilgi fırtınasında güç ve sakinlikti.

Ultrasondan birkaç hafta sonra, uzmanlarla konuşmak için ailece BC Children's'a uçtuk. Diğer oğlumuz Odin ile yoğun bir zamandı, çok uyuyordu ve randevularda hastanede çok sabırlıydı.

BC çocuklarında özel ultrason iyi gitti ve teknoloji bize çok fazla fotoğraf verdi! Genetikçi ve neonatologla konuşmaya gittik. Bana amniyosentez teklif edildi. düşük yapma riski olduğu için reddettik ama çarpık ayağın başka bir genetik neden ile ilişkili olup olmadığı konusunda kesin cevaplar verecektik. Bu noktada hamileliğe devam edip etmeme seçeneklerini tartıştılar, Magnus'u planladığımız gibi doğurmaktan başka bir düşünce yoktu. Endişelendim ve tüm bilgileri anlamadım. BC Children's'ın Botox tedavisini anlatan bir kitapçık dışında hala çarpık ayak hakkında bize bilgi verilmedi. Randevularımız varken Ponseti Metodunun Altın Standardı hala bana hiç kimse tarafından söylenmedi.

12 Mayıs 2020, Covid-19 pandemisinin başlangıcında Magnus doğdu. Teslimatta her şey yolunda gitti, neyse ki kocamın benimle odaya girmesine izin verildi ve Magnus dışarı çıktı ve o mükemmeldi. Bu kadar endişelendiğim küçük kavisli ayakları ilk kez gördüm ve o anda çok fazla korkunun uçup gittiğini hissettim. Onunla geçireceğim ve onu kıvrımlı ayaklarla olduğu gibi seveceğim 24 saatten az kaldığım için üzgünüm. 

 Magnus doğduktan bir gün sonra, gelecek pek çok kişiden ilk oyuncu kadrosunu aldı. Cerrah Çarpık Ayak ile ilgili bir çıktı vermişti ve bu Ponseti Metodu'nu çok net bir şekilde açıkladı, ardından tenotomi yerine Botox ile ilgilenip ilgilenmediğimizi sordu, ben de hayır, en iyi uygulama yolundan gideceğimizi söyledim. Bu zamana kadar birden fazla Facebook grubuna katıldım ve dergi makaleleri okudum ve komplikasyonlar açısından ne beklemem ve nelere dikkat etmem gerektiği konusunda oldukça bilgiliydim.

İlk sorum, Magnus'un ayaklarının ne kadar şiddetli olduğuydu ve bana ortalama (doğru değil) söylendi. Sonra ilerlemeyi nasıl derecelendireceğimizi sordum, böylece takip edebileyim, o (cerrah) haftalık olarak bakarak değerlendirecek ve hiçbir puan kaydedilmedi ve ilk ölçümler yapılmadı.

Magnus'un döküm boyunca ağlaması dışında, ilk oyuncu kadrosu sorunsuz gidiyor gibiydi. Sonra 3. alçı kaydı ve ertesi gün çıkarılıp yerine yenisi konuldu. Ondan sonra, Magnus'un ayağının tabanında bir yuvarlanma fark etmeye başladım ve her randevuda soruyordum ama iyi olduğu ve tenotomiden (aşil tendonunun kesilmesi) sonra geçeceği söylendi. Tenotomiler yapıldıktan bir buçuk hafta sonra Magnus, alçıyı klinikte çıkardı ve değerlendirildi. Topuğunun düşüyor gibi görünmediği ve onu düzeltmek / sabitlemek için ameliyat yapabilecekleri söylendi. Bu noktada çok endişelendim.

Toplam 3 haftalık aradan sonra tenotomi sonrası alçısı çıkarıldığında endişelendiğimi son kez belirtmiştim. FaceTime üzerinden değerlendirmede olmayan bir Dr tarafından tekrar her şeyin yolunda olduğu söylendi. Önümüzdeki üç ay boyunca günde 23 saat giymek üzere bot ve barla eve taburcu olduk. 2 gece zar zor başardık. Magnus öyle bir acı içinde ağladı ki; Daha önce hiç duymamıştım. Onu teselli edemedim. Ayağı sürekli bottan çıkıyordu ve ben botu tekrar takmaya devam ettim. Tedaviye uyum sağlamak istedim. Başarılı bir ebeveyn olmak istedim. Nüksü önlemek istedim ve başarısız olmak istemedim. Sonunda ateli çıkardım ve ayağına bakmaya başladım. Deli miyim diye merak ettim… ayağı yanlış yöne bükülmüş görünüyordu!

Dr. Pirani hakkında bir şeyler okumuştum ve onunla bir kez başka bir endişe hakkında konuşmuştum ve tekrar fotoğraf göndererek ulaştım. Böyle hızlı bir yanıtla, gerçekten bir şeylerin çok yanlış olduğunu onayladı, harap oldum. Bir şeylerin ters gittiğini anladığımda oğlumu korumadığım ve daha çok savunduğum için kendimi suçladım. Ben daha iyi bilmeliydim. Çok üzüldüm ve kendime kızdım. Salgının etkileri, Magnus'un tedavisi ve benim kendi kendimi cezalandırmam, korkunç bir doğum sonrası kaygı ve depresyon dönemine girdi. Çocuklarını hayal kırıklığına uğrattığını hissetmek, şimdiye kadar hissettiğim en kötü şey.

Dr Pirani bana Magnus'u tedavi etmekten çok mutlu olacağını söyledi. Magnus'u 4-6 hafta boyunca botlardan ve bardan ve oyuncu seçimi yapmadan bırakarak başlayacaktık. Bu onun orijinal çarpık ayağa geri dönmesine izin verir, çünkü "Bir çarpık ayak her zaman çarpık ayak olmak ister". Haklıydı (sürpriz değil)! Neyse ki Magnus'un ayakları tam da bunu yaptı, başlangıçtaki haline döndü ve her şeye yeniden başlayabildik.

İKİNCİ KEZ – İYİLEŞME (Magnus ve benim için)

25 Ağustos 2020 Geri kalan hayatımızın ilk günü. Magnus ve ben 2 ay boyunca haftada bir boş uçaklarla Whitehorse, Yukon'dan Vancouver'a tek ve tek Dr. Shafique Pirani tarafından oyuncu seçimi ve tedavi görmenin keyfini yaşadık.

Magnus çok iyi iş çıkardı ve Dr. Pirani bana bilmem gereken her şeyi açıklamak ve öğretmek için çok zaman harcadı. Çok fazla soru sordum. Bunu herkesle yapıyor. Bütün gün ebeveynlerle konuşmak ve onların hikayelerini öğrenmek için kaldım. Hiç acelemiz olmadı. Acele etmeden Magnus nadiren ağladı ve ağladıysa biz de durduk. Döküm sırasında beyaz gürültü makinesi kullandım ve emzirdim. Tüm ekip çok harikaydı ve birlikte çok iyi çalıştılar, herkes uyum içindeydi.

Dr. Pirani sadece Magnus'u iyileştirmek için zaman ayırmadı, iyileşmemi desteklemeye başladı ve devam ediyor. Bu yolculuk, çarpık ayaklı her çocuk ve her bakıcıyla ilgilidir. Pek çoğunun, planlandığı gibi gitmeyen özenden ebeveynlerin ne kadar etkilendiğini anladığını sanmıyorum. Herhangi bir komplikasyon olmamasına rağmen yolculuk çok zor ve baskı dolu. Çarpık ayak konusunda uzman olmadığınızda, çocuğunuzu sorunlar açısından izlemek büyük bir sorumluluktur.

İkinci randevuda Dr. Pirani'nin Magnus'un ölçümlerini ve Pirani puanını takip etmek için bir uygulama kullandığını gördüm. Ona bunun harika olduğunu ve çarpık ayaklı çocukların aileleri için bir uygulamaya sahip olmanın ne kadar önemli olacağından bahsettiğimi söyledim. Gelişimlerini kayıt altına alabilir, notlar, talimatlar tutabilir ve bilgiyi parmaklarının ucunda tutabilir, belki bir gün ekip olarak doktorlarla da paylaşabilirler. Dr Pirani bunun harika bir fikir olduğunu düşündü ve daha fazlasını öğrenmek istedi! Önce başarılı bir şekilde tedavi edilen bir vakayı görmek istedim… Bizimki. Ve bizim için başarının ne olduğunu gösteren fotoğraflı kanıtım var.

Magnus 29 Eylül 2020'de çizme ve bar aşamasına geçti ve o zamandan beri harika gidiyor! Dr. Pirani onunla ilgilenirken kendimi rahatlamış hissediyorum. Endişelerim olduğunda onunla konuşmak için ulaşırım ve her zaman zamanında yanıt verilir ve çok teşvik edilirim.

Dahil olan diğer harika ailelere ihtiyacım olacağını ve bunun zaman ve para alacağını biliyordum. Bu yüzden ilk düşüncem, kar amacı gütmeyen bir organizasyon oluşturmak ve misyonumuzu yerine getirmemize yardımcı olmak için kayıtlı hayır kurumu statüsü kazanmaktı. Bu, Magnus 12 Mayıs 2021'de 1 yaşına geldiğinde yapıldı.

Magnus'un 11 Mayıs 2022'de 2 yaşına basmasından bir gün önce bu web sitesinin resmi olarak CANLI olduğunu bilmek inanılmaz bir an. Bu onun için! Hala 1. gün kadar mükemmel!

Hedeflerimize ulaşmak için bağış toplamayı başardık, halkı bilinçlendirdik, diğer kar amacı gütmeyen kuruluşlarla ortaklıklar kurduk ve ihtiyaçlarımızı kamuoyu önünde savunmaya başladık.

Daha yeni başladık.

Biz ebeveynler için ebeveynler için olan bir toplumuz!