Mūsų įkūrėjo istorija

 Istorija už visuomenės

Magnuso istorija

Tą dieną prisimenu kaip ryškų sapną. Džiaugiamės galėdami vykti į mūsų 20 savaičių trukmės ultragarso tyrimą, kai jie atliks anatomijos nuskaitymą ir pirmą kartą tikrai pamatysite savo kūdikį! Kadangi ilgą laiką esu registruota slaugytoja, turėjau daug galimybių žiūrėti medicininį vaizdą ir galiu šiek tiek suprasti, ką matau. Mano vyras buvo labai susijaudinęs, ir aš jam paaiškinau, į ką jis žiūri, kai ant mano pilvo slenka technika. Magnusas atrodė taip tobulai, kad matėme kai kuriuos jo veido bruožus ir stebėjome, kaip jo rankos juda ir net įkišo nykštį į burną. Tada pamačiau jo pėdą ir vis žiūrėjau į ją, nes maniau, kad ji atrodė pasukta į kitą padėtį. Technikas praleido daug laiko žiūrėdamas į jo kojas, matuodamasis ir bandydamas padaryti įvairiu kampu jo pėdų nuotraukas, niekada mums nieko nesakė. Kadangi nesu radiologijos specialistė, išėjus iš susitikimo leidžiu tam būti, per daug apie tai negalvodama.

Tai buvo po 2 dienų; sulaukėme skambučio iš gydytojos, prašydami užeiti ir aptarti echoskopiją. Jaučiau, kad kažkas negerai, ir bandžiau pasiruošti tam, ką išgirsiu. Atvykome į gydytojo kabinetą ir atrodė kaip amžinai, kol nebuvome pakviesti. Gydytojas atrodė nervingas ir pasakė, kad jie matė, kad Magnusas turi deformaciją, vadinamą Talipes Equinovarus. Ji tęsė, kad turėsime būti nuskraidinti iš Jukono į BC vaikų ligoninę, kad mus apžiūrėtų neonatologas ir pasikalbėtų su genetiku, taip pat atliktų išsamesnį tyrimą, įskaitant ultragarsą ir amniocentezę. Ji skaitė iš kompiuterio ir toliau man sakė, kad ši deformacija gali būti kartu su kitomis ligomis, tokiomis kaip spina bifida, artrogripozė, susiaurėjimo juostos sindromas, blauzdikaulio hemimelija ir diastrofinis nykštukiškumas.

Mano protas pašėlo! Žinojau, kad esu vyresnė (40 metų) ir gimdymas bei rizika buvo su tuo susiję. Tikrai negalėjau suprasti, ką ji man sako... Viskas skambėjo taip rimtai! Pradėjau panikuoti, grįžau namo ir pradėjau viską googlinti! Tada aš sužinojau, kad talipės yra „Clubfoot“, ji niekada man to nepaaiškino ir nedavė mums jokios informacijos. Mano vyras buvo stiprybė ir ramybė šioje informacijos audroje.

Praėjus porai savaičių po echoskopijos, su šeima skridome į BC Children's, eiti pasikalbėti su specialistais. Tai buvo užimtas laikas su kitu mūsų sūnumi Odinu, daug miegojome ir buvome tokie kantrūs ligoninėje per susitikimus.

BC vaikų specializuotas ultragarsas sekėsi gerai, o technika mums pateikė tiek daug nuotraukų! Nuėjome pasikalbėti su genetiku ir neonatologu. Man buvo pasiūlyta amniocentezė. kurio mes atsisakėme, nes buvo persileidimo pavojus, bet pateiksime galutinius atsakymus, ar plokščiapėdystė yra susijusi su kokia nors kita genetine priežastimi. Šiuo metu jie aptarė galimybes tęsti nėštumą ar ne, nebuvo jokios kitos minties, išskyrus tai, kad mes turime Magnusą, kaip planavome. Buvau susirūpinęs ir nesupratau visos informacijos. Mums vis dar nebuvo suteikta jokios informacijos apie šleivapėdystę, išskyrus brošiūrą iš BC Children's, kuriame paaiškinamas jų gydymas Botox. Kol buvome susitikę, niekas man nepaminėjo auksinio Ponseti metodo standarto.

2020 m. gegužės 12 d., prasidėjus Covid-19 pandemijai, gimė Magnusas. Su gimdymu viskas sekėsi, laimei, vyrą su manimi į kambarį įleido, išėjo Magnusas ir jam buvo tobula. Tai buvo pirmas kartas, kai pamačiau mažas išlenktas pėdas, dėl kurių taip nerimavau, ir tą akimirką pajutau, kad tiek baimės išnyko. Apgailestauju, kad turėjau mažiau nei 24 valandas, kurias turėjau praleisti su juo ir mylėti jį tokį, koks yra riestomis pėdomis. 

 Vieną dieną po to, kai Magnusas gimė, jis gavo pirmuosius gipsus iš daugybės būsimų. Chirurgas davė atspaudą apie „Clubfoot“ ir jame labai aiškiai paaiškino Ponseti metodą. Tada jis paklausė, ar mums būtų įdomu gauti Botox, o ne tenotomiją, į ką atsakiau: ne, mes eisime geriausios praktikos keliu. Iki to laiko buvau prisijungęs prie kelių „Facebook“ grupių, skaičiau žurnalų straipsnius ir gana gerai žinojau, ko tikėtis ir į ką atkreipti dėmesį dėl komplikacijų.

Pirmas mano klausimas buvo, ar Magnuso pėdos sunkios, ir man buvo pasakyta, kad jos vidutinės (netiksliai). Tada paklausiau, kaip vertinsime pažangą, kad galėčiau sekti, man buvo pasakyta, kad jis (chirurgas) kas savaitę vertins žiūrėdamas, o balai nebuvo užfiksuoti ir pirminiai matavimai.

Atrodė, kad pirmieji metimai praėjo sklandžiai, išskyrus tai, kad Magnusas verkė per atranką. Tada nuslydo 3 gipsas, jis buvo nuimtas ir pakeistas kitą dieną. Po to pradėjau pastebėti Magnuso pėdos pado apvalėjimą ir klausdavau kiekvieno susitikimo metu, bet man buvo pasakyta, kad viskas gerai ir po tenotomijos (achilo sausgyslės perpjovimo) jis praeis. Praėjus pusantros savaitės po tenotomijų, Magnusui klinikoje buvo nuimtas gipsas ir jis buvo įvertintas. Man buvo pasakyta, kad jo kulnas neatrodo, kad jis nukrenta, ir kad jie gali atlikti operaciją, kad jį sutvarkytų / prisegtų. Šiuo metu buvau labai susirūpinęs.

Kai jam po tenotomijos buvo pašalintas gipsas po 3 savaičių, paskutinį kartą užsiminiau, kad esu susirūpinęs. Man dar kartą pasakė, kad viskas gerai. Gydytojas, kuris nebuvo patalpoje ir vertino, greičiau per FaceTime. Mes buvome išleisti namo su batais ir batais, kad avėti 23 valandas per parą ateinančius tris mėnesius. Vos spėjome 2 naktis. Magnusas verkė ir verkė iš tokio skausmo; Niekada to nebuvau girdėjęs. Aš negalėjau jo paguosti. Jo koja vis išslysdavo iš bagažinės, o aš vis dėdavau jį atgal. Norėjau laikytis gydymo. Norėjau būti tėvais, kuriems pasisekė. Norėjau išvengti atkryčio ir nenorėjau žlugti. Galiausiai nusiėmiau petnešas ir pradėjau žiūrėti į jo pėdą. Pagalvojau, ar aš išprotėjau... jo koja atrodė ne taip sulenkta!

Skaičiau apie daktarą Pirani ir vieną kartą kalbėjausi su juo apie kitą rūpestį, ir vėl susisiekiau, atsiųsdamas nuotraukas. Su tokiu greitu atsakymu jis patvirtino, kad tikrai kažkas labai negerai, buvau sugniuždyta. Kaltinau save, kad neapsauginau savo sūnaus ir griežčiau pasisakiau, kai žinojau, kad kažkas vyksta ne taip. Aš turėjau žinoti geriau. Buvau tokia nusiminusi ir griežta sau. Pandemijos padariniai, Magnuso gydymas ir mano savęs bausmė peraugo į baisaus postnatalinio nerimo ir depresijos laikotarpį. Jausti, kad tau nepavyksta savo vaikų, yra blogiausia, ką aš kada nors jaučiausi.

Daktaras Pirani man pasakė, kad jis labai mielai gydytų Magnusą. Pradėtume nuo to, kad 4–6 savaites Magnusui nereikėtų nešioti batų ir batų, be liejimo. Tai leistų jam sugrįžti prie pirminės šleivapėdystės, nes „Šliužinė pėda visada nori būti šleivapėda“. Jis buvo teisus (nenuostabu)! Laimei, Magnuso pėdos tai padarė, grįžo į tokias, kokios buvo iš pradžių, ir galėjome pradėti viską iš naujo.

ANTRAS KARTAS – GYDYMAS (Man ir Magnusui)

2020 m. rugpjūčio 25 d., pirmoji mūsų likusio gyvenimo diena. Magnusas ir aš džiaugėmės 2 mėnesius kas savaitę skristi tuščiais lėktuvais į Vankuverį iš Vaithorso, Jukono valstijos, kad gautume atranką ir gydymą pas vienintelį daktarą Shafique Pirani.

Magnusui sekėsi taip gerai, o daktaras Pirani praleido tiek daug laiko aiškindamas ir išmokydamas man visko, ką man reikia žinoti. Uždaviau tiek daug klausimų. Jis tai daro su visais. Visą dieną praleidau pasikalbėti su tėvais ir sužinoti jų istorijas. Mes niekada neskubėjome. Neskubėdamas Magnusas retai verkdavo, o jei verkdavo, mes sustodavome. Liejimo metu naudojau balto triukšmo mašiną ir maitinau krūtimi. Visa komanda buvo tokia puiki, jie taip gerai dirbo kartu, visi buvo sinchronizuoti.

Daktaras Pirani ne tik skyrė laiko Magnusui išgydyti, jis pradėjo ir toliau remia mano gijimą. Ši kelionė – apie kiekvieną šleivapėdį turintį vaiką ir kiekvieną globėją. Nemanau, kad daugelis supranta, kaip tėvus veikia ne taip, kaip planuota, priežiūra. Kelionė tokia sunki ir kupina spaudimo, net jei nėra jokių komplikacijų. Didelė atsakomybė stebėti, ar jūsų vaikas neatsiranda, kai nesate plokščiapėdystės ekspertas.

Per antrąjį susitikimą pamačiau, kaip daktaras Pirani naudojasi programėle, kad galėtų sekti Magnuso matavimus ir Pirani balą. Pasakiau jam, kad tai nuostabu ir kad ką tik kalbėjau apie tai, kaip svarbu turėti programėlę, skirtą šeimoms, kuriose vaikai turi plokščiapėdystę. Jie galėtų fiksuoti savo pažangą, turėti užrašus, instrukcijas ir turėti informaciją pirštų galiukais, galbūt net vieną dieną galės pasidalinti ja su medikais kaip komanda. Dr Pirani manė, kad tai puiki idėja, ir norėjo sužinoti daugiau! Pirmiausia norėjau, kad atvejis būtų sėkmingai išgydytas... Mūsų. Ir turiu nuotraukų įrodymą, kad parodyčiau, kas mums yra sėkmė.

2020 m. rugsėjo 29 d. Magnusas pradėjo dėvėti batus ir batus ir nuo tada jam sekasi puikiai! Jaučiuosi atsipalaidavęs, kai daktaras Piranis juo rūpinasi. Kreipiuosi su juo pasikalbėti, kai turiu rūpesčių, į mane visada reaguojama laiku ir tiek daug padrąsinama.

Žinojau, kad man reikės kitų nuostabių šeimų, ir tai pareikalaus laiko ir pinigų. Taigi, mano pirmoji mintis buvo sukurti ne pelno organizaciją ir įgyti registruotos labdaros statusą, kad galėtume atlikti savo misiją. Tai buvo padaryta, kai Magnusui sukako 1 metai, 2021 m. gegužės 12 d.

Neįtikėtina akimirka žinant, kad ši svetainė oficialiai veikia TIESIOGIAI dieną prieš Magnui sukaks 2 metai, 2022 m. gegužės 11 d. Tai jam! Vis dar tobula kaip 1 diena!

Mums pavyko surinkti lėšų, kad pasiektume savo tikslus, padidintume visuomenės informuotumą, užmegztume partnerystę su kitomis ne pelno organizacijomis ir pradėtume viešai ginti savo poreikius.

Mes tik ką tik pradėjome.

Mes esame visuomenė, kuri skirta tėvams, tėvams!